厚厚的病歷猶如一本書(shū)。

幼兒園的課，媽媽給你補(bǔ)上。

　　□記者蔡君彥魏浩文許俊文攝影

　　核心提示|本該天真爛漫、無(wú)憂(yōu)無(wú)慮的孩子，卻不幸“撞上”了白血病，孩子和家長(zhǎng)面臨著怎樣的煎熬？又要經(jīng)歷怎樣的抗?fàn)帲?/p>

　　有數(shù)據(jù)顯示，白血病發(fā)病率一般為十萬(wàn)分之四，其中兒童幾乎占一半，我國(guó)每年新增發(fā)病人數(shù)逾2萬(wàn)人。當(dāng)備受關(guān)注的羅一笑遺憾離世，當(dāng)一場(chǎng)沸沸揚(yáng)揚(yáng)的喧囂歸于平靜，白血病兒童，更是成為讓人心痛的字眼。春節(jié)一天天臨近，在鄭州多家醫(yī)院的血液科病房里，仍有多位罹患白血病的孩子及其家長(zhǎng)，正與病魔進(jìn)行著搏斗……近日，大河報(bào)記者走進(jìn)病房，感受他們的努力與信心、堅(jiān)強(qiáng)與脆弱。

　　家長(zhǎng)的心痛

　　本該在曠野奔跑的年齡女兒卻被困在這塑膠垂簾中

　　又是霧霾天。

　　黃昏時(shí)分，讓妻子照看病床上的女兒茹茹，36歲的李先生穿著拖鞋到病房外，站在窗前想透透氣，卻仍感覺(jué)憋悶得難受。

　　自從孩子2016年10月16日住進(jìn)省腫瘤醫(yī)院血液科六病區(qū)，他們已在這里熬了兩個(gè)多月。“每一天都可不好過(guò)。”他說(shuō)。

　　此時(shí)，病房?jī)?nèi)，他年近4歲的女兒正在輸液，手里抱著平板電腦玩。四周有塑膠垂簾圍護(hù)、有照明滅菌等系統(tǒng)的層流潔凈床，讓正接受化療的孩子有了小小的潔凈空間。化療讓孩子遭罪，頭發(fā)也掉了。當(dāng)孩子羨慕別人有平板電腦時(shí)，夫妻倆二話(huà)不說(shuō)，也給孩子買(mǎi)了一個(gè)。

　　“日子剛好過(guò)一些，孩子該上幼兒園了，我愛(ài)人也準(zhǔn)備出去找工作，這一病，全亂套了。”來(lái)自濮陽(yáng)市清豐縣雙廟鄉(xiāng)普通農(nóng)家的李先生說(shuō)，家有父母、妻子和一雙兒女，他早出晚歸做裝修工作，日子過(guò)得辛勞而幸福。

　　沒(méi)想到，就在孩子開(kāi)學(xué)前，突然嚷著腿疼，不敢走路，檢查發(fā)現(xiàn)血小板低，再到大醫(yī)院復(fù)查，結(jié)果如晴天霹靂：急性淋巴細(xì)胞白血病。他們申請(qǐng)轉(zhuǎn)院，希望能對(duì)孩子康復(fù)有幫助。

　　按醫(yī)生的建議，孩子開(kāi)始化療，如今進(jìn)行到第3個(gè)療程，治療費(fèi)花了六七萬(wàn)元。“中間回過(guò)兩次家，滿(mǎn)共8天，其他時(shí)間都在醫(yī)院過(guò)。”回想這些日子，他說(shuō)“腦袋疼”。

　　尤其是第一個(gè)療程。孩子身體難受吃不下，家長(zhǎng)每天想方設(shè)法讓孩子多吃點(diǎn)兒，最怕孩子治療過(guò)程中出現(xiàn)感染，“最高燒到40.6℃，我們整天整夜地陪著，一次次量體溫。”休息少加上壓力大，陪護(hù)孩子過(guò)程中，他和妻子都曾頭疼得厲害，吃藥后才緩解，夫妻倆相互鼓勵(lì)：為了孩子，可不能崩潰了。

　　因?yàn)橐L(zhǎng)時(shí)間在醫(yī)院陪護(hù)孩子，李先生只好辭去了工作，一家人也沒(méi)了收入來(lái)源，治療費(fèi)早已捉襟見(jiàn)肘，靠借錢(qián)維持。見(jiàn)孩子病得難受，這位80后父親心痛無(wú)比，“還不如是我。”

　　復(fù)發(fā)的可怕

　　“這是我們救孩子的最后一次機(jī)會(huì)了”

　　28歲的年輕媽媽代女士，老家南陽(yáng)新野，這些天，她和來(lái)自四川的婆婆一起陪著剛滿(mǎn)6歲的女兒宸宸，和茹茹住同一個(gè)病區(qū)。“孩子病情嚴(yán)重了，心衰、肺部感染，又開(kāi)始便血。”1月7日深夜，代女士通過(guò)微信，托老鄉(xiāng)幫忙準(zhǔn)備發(fā)起輕松籌。

　　“幫忙救救孩子吧！我們不愿因?yàn)槿卞X(qián)錯(cuò)過(guò)最后一次機(jī)會(huì)了……”看著老鄉(xiāng)幫忙整理的文字，這位媽媽淚如泉涌。她的手機(jī)里，存著多張孩子的照片，最近拍的幾張，任她咋逗，孩子蒼白的小臉上都難擠出一絲笑容。

　　“這次是復(fù)發(fā)，更可怕。”代女士說(shuō)，女兒第一次住院是2013年11月28日，當(dāng)時(shí)一家人在成都打工，兩歲多的孩子臉色不好、身上疼，到醫(yī)院檢查后被確診為白血病。為救孩子，代女士的婆家人和娘家人東拼西湊，借遍所有親朋好友，讓孩子在成都一家醫(yī)院治療了半年多。可是，化療后，孩子的身體難以承受，病情加重，花光近16萬(wàn)元后，出院回家，改服用中西藥維持。

　　吃藥需要錢(qián)，還有債需要還，夫妻倆把孩子留給老人照顧，丈夫到廣州工地打工，代女士到濟(jì)南開(kāi)了家漢堡店，打算有錢(qián)后再帶孩子治療。可是，病魔并沒(méi)給他們更多時(shí)間準(zhǔn)備。2016年12月3日，代女士接到婆婆的電話(huà)，說(shuō)孩子突然流鼻血，躺下后竟然口吐血沫，已送到醫(yī)院搶救……她哭著關(guān)了店門(mén)去買(mǎi)票，當(dāng)天趕回成都。

　　“孩子的時(shí)間恐怕不多了，你們是選擇陪她開(kāi)開(kāi)心心玩，還是讓她待在醫(yī)院？”醫(yī)生找代女士談話(huà)，暗示繼續(xù)治療可能人財(cái)兩空。

　　“孩子那么小，身為父母，誰(shuí)會(huì)愿意放棄？”她說(shuō)，“這是我們救孩子的最后一次機(jī)會(huì)了，不能再錯(cuò)過(guò)。”

　　因?yàn)楹⒆拥尼t(yī)保在河南，2016年12月11日，她和婆婆帶著孩子轉(zhuǎn)入省腫瘤醫(yī)院。再次化療后，病情危重的孩子出現(xiàn)肺部感染、胃腸道出血等癥狀，治療費(fèi)用多時(shí)一天需要幾千元。錢(qián)，再次成為大難關(guān)——為籌錢(qián)，孩子的姥爺在老家到處借，可債沒(méi)還上，再借更難；孩子的爸爸仍在工地干活，忙一天頂多掙200多元……無(wú)奈之下，他們準(zhǔn)備發(fā)起輕松籌。

　　“媽媽?zhuān)瑸槭裁次覀円恢弊≡卺t(yī)院，是不是我的病不會(huì)好了？”“我什么時(shí)候能回去上幼兒園？”孩子好像意識(shí)到什么，有時(shí)會(huì)問(wèn)，代女士忍著淚哄孩子：乖，沒(méi)事兒，等病好了，媽媽就送你回幼兒園……說(shuō)話(huà)時(shí)，她緊緊抱住孩子，心也越揪越緊，生怕一不小心女兒就會(huì)“飛”走似的。

　　移植的困境

　　與10名志愿者配型成功手術(shù)費(fèi)卻難住了他們

　　“跟別的找不到合適配型的白血病患者相比，這孩子實(shí)在算是幸運(yùn)。”聽(tīng)醫(yī)生這么說(shuō)，王女士欣慰之余，也有難受。數(shù)十萬(wàn)的費(fèi)用，讓她和家人一籌莫展。

　　王女士?jī)蓺q的兒子小波（化名）住在鄭州市第三人民醫(yī)院血液科病房，這里，近一半患者被確診為急性白血病。小波被診斷為急性髓系白血病，已接受3個(gè)療程的化療，治療過(guò)程基本順利。

　　王女士說(shuō)，他們家住新鄉(xiāng)市鳳泉區(qū)的農(nóng)村，一家人靠丈夫打零工維持生活，孩子生病前，日子過(guò)得還算安穩(wěn)。“孩子得病后，找了所有的親戚和鄰居，借到幾萬(wàn)元錢(qián)。”說(shuō)到這里，她的淚一下子涌了出來(lái)，“全村人都給我們捐了錢(qián)，還通過(guò)網(wǎng)絡(luò)籌款募集到近10萬(wàn)元。”截至目前，治療費(fèi)已花費(fèi)10多萬(wàn)元。

　　孩子需要做造血干細(xì)胞移植，經(jīng)初步篩選，能和小波初配成功的捐獻(xiàn)志愿者就有10個(gè)，這在血液科主任董秀娟看來(lái)，是幸運(yùn)的。

　　董秀娟說(shuō)，臨床遇到的白血病患兒有九成以上為急性白血病（包括急性淋巴細(xì)胞白血病和急性髓細(xì)胞白血病）。針對(duì)小波的病情，董秀娟介紹，目前疾病處于完全緩解狀態(tài)，近期將選擇最合適的供者為小波捐獻(xiàn)“生命種子”做準(zhǔn)備。

　　然而，擺在小波家人眼前的，還有費(fèi)用問(wèn)題。“聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)，移植治療過(guò)程復(fù)雜，風(fēng)險(xiǎn)也大，移植需要的費(fèi)用更是我們這樣的家庭難以承受的，過(guò)程順利的情況下大約需要準(zhǔn)備二三十萬(wàn)元。”王女士說(shuō)，現(xiàn)在她和婆婆在鄭州陪孩子，其他家人都在四處借錢(qián)，“我們準(zhǔn)備賣(mài)掉結(jié)婚時(shí)蓋的房子，前一段有人愿意買(mǎi)，后來(lái)又不買(mǎi)了。”看著病房外長(zhǎng)長(zhǎng)的走廊，王女士雖淚流滿(mǎn)面，卻仍堅(jiān)毅地說(shuō)：“只要有一線(xiàn)希望，我們就不會(huì)放棄。”

　　記者手記

　　笑與淚都是愛(ài)

　　采訪中，最觸動(dòng)記者的，是一位患兒媽媽的笑與淚。

　　第一次見(jiàn)到她，是在醫(yī)生辦公室采訪時(shí)，她敲門(mén)進(jìn)來(lái)，笑著請(qǐng)大夫給孩子開(kāi)藥，特別有感染力的笑。后來(lái)我才知道，她孩子的病情很危重，一家人的處境也很艱難。

　　“不能把傷感的情緒帶給別人，帶給孩子。”這，是她堅(jiān)強(qiáng)笑的理由。

　　“孩子病情加重了。”幾天后，記者再次在病房見(jiàn)到她。此時(shí)，孩子原本扎著的小辮兒全部脫落，躺在病床上痛苦哭泣，她起初笑著輕輕撫摸孩子，可轉(zhuǎn)過(guò)身，再也忍不住淚如泉涌。

　　“孩子那么小，我們無(wú)論如何不能放棄她。”很快，她擦掉眼淚說(shuō)，好心人正幫忙發(fā)起輕松籌救孩子。說(shuō)罷，淚中帶笑，滿(mǎn)懷感恩和希望的笑。

　　這笑和淚，飽含著親人的愛(ài)，流露著社會(huì)的情。現(xiàn)實(shí)并非童話(huà)，人人都可能面對(duì)殘酷。個(gè)體是脆弱的，相互支撐，即便笑中有苦澀，也會(huì)淚中有希望……