映象新聞

　　情人節(jié)當天，25歲的@孟瑩君卻無奈在微博上發(fā)出一條求助信息。由于患有肝豆狀核變性罕見病，需要長期服用一種叫做“青霉胺片”的藥品配合治療，前不久孟瑩君卻發(fā)現(xiàn)自己一直服用的藥品停產(chǎn)了。記者隨即聯(lián)系到該藥的生產(chǎn)廠家上海信誼藥廠有限公司制藥總廠，藥廠質(zhì)量負責人劉先生告知，由于工廠的原材料出了問題，此前在進行生產(chǎn)工藝調(diào)整，去年5月開始藥品停產(chǎn)，目前工廠已經(jīng)恢復試生產(chǎn)，等符合國家標準，順利的話半個月左右會恢復藥片生產(chǎn)，恢復生產(chǎn)后價格不會有調(diào)整。

　　昨日，@孟瑩君在新浪微博發(fā)出求助信息：我是一個威爾遜病患者，不能代謝銅元素，只要按時服用藥物青霉胺輔助排銅與常人無異。可因為發(fā)病率低，全國約4萬人，藥品利潤低，廠家已停止生產(chǎn)青霉胺。我和病友們都很焦急、很害怕，失去藥物治療，我們會肢體變形、不能說話行動，死亡。我才25歲，還有很多不到十歲的小病友，希望各位轉(zhuǎn)發(fā)救救我們。截至15日中午，該微博已被轉(zhuǎn)發(fā)超過兩萬九千次，引起大量網(wǎng)友討論。

　　關注此事的中國肝豆狀核變性罕見病關愛協(xié)會總執(zhí)行人陳先生告訴記者，肝豆狀核變性又稱威爾遜氏病，是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，患病者常被稱為“銅娃娃”。臨床表現(xiàn)包括肝硬化、精神癥狀、震顫、扭轉(zhuǎn)痙攣、精神障礙、肝脾腫大、腹水等。

　　據(jù)他介紹，患病者不能停藥，盡管治療后和正常人一樣，也必須天天服驅(qū)銅藥，還得口服保肝，護腦，補鈣的藥物，單獨靠青酶胺不行。

　　微博發(fā)出后，有網(wǎng)友留言質(zhì)疑，目前已經(jīng)有藥品二巰丁二酸膠囊可以替代青霉胺。安徽中醫(yī)藥大學神經(jīng)病學研究所附屬醫(yī)院副所長韓永升告訴法晚記者，二巰丁二酸膠囊售價為259元，病人不到10天就需服用一盒。青霉胺一盒售價90元左右，也可以服用10天左右。青霉胺相較于二巰丁二酸膠囊更劃算。他表示，如果青霉胺停產(chǎn)對于大量的病友來說，影響是非常大的。

　　隨后法晚記者致電上海信誼藥廠有限公司制藥總廠，廠方質(zhì)量負責人劉先生回應，由于工廠的原材料出了問題，此前在進行生產(chǎn)工藝調(diào)整，去年5月開始藥品停產(chǎn)，目前工廠已經(jīng)恢復試生產(chǎn)，等符合國家標準，順利的話半個月左右會恢復藥片生產(chǎn)，恢復生產(chǎn)后價格不會有調(diào)整。

　　@孟瑩君表示，自己更擔心以后也會面對臨時斷藥的情況，如果藥品突然停產(chǎn)，自己又會陷入同樣的情況。她告訴記者，自己畢業(yè)后由于工作，曾經(jīng)沒有按時服藥，加重了病癥，目前正在進行康復治療，現(xiàn)在家里存下的青霉胺只夠服用兩個月，如果去醫(yī)院藥店都買不到藥，自己不知道該怎么辦，藥廠未來是否可以提前告知病友會有停產(chǎn)事宜。上海信誼表示，以后遇到類似情況，公司會考慮提前發(fā)布停藥公告。