情人節(jié)當(dāng)天，25歲的@孟瑩君卻無(wú)奈在微博上發(fā)出一條求助信息。由于患有肝豆?fàn)詈俗冃院币?jiàn)病，需要長(zhǎng)期服用一種叫做“青霉胺片”的藥品配合治療，前不久孟瑩君卻發(fā)現(xiàn)自己一直服用的藥品停產(chǎn)了。記者隨即聯(lián)系到該藥的生產(chǎn)廠家上海信誼藥廠有限公司制藥總廠，藥廠質(zhì)量負(fù)責(zé)人劉先生告知，由于工廠的原材料出了問(wèn)題，此前在進(jìn)行生產(chǎn)工藝調(diào)整，去年5月開(kāi)始藥品停產(chǎn)，目前工廠已經(jīng)恢復(fù)試生產(chǎn)，等符合國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，順利的話半個(gè)月左右會(huì)恢復(fù)藥片生產(chǎn)，恢復(fù)生產(chǎn)后價(jià)格不會(huì)有調(diào)整。

　　昨日，@孟瑩君在新浪微博發(fā)出求助信息：我是一個(gè)威爾遜病患者，不能代謝銅元素，只要按時(shí)服用藥物青霉胺輔助排銅與常人無(wú)異。可因?yàn)榘l(fā)病率低，全國(guó)約4萬(wàn)人，藥品利潤(rùn)低，廠家已停止生產(chǎn)青霉胺。我和病友們都很焦急、很害怕，失去藥物治療，我們會(huì)肢體變形、不能說(shuō)話行動(dòng)，死亡。我才25歲，還有很多不到十歲的小病友，希望各位轉(zhuǎn)發(fā)救救我們。截至15日中午，該微博已被轉(zhuǎn)發(fā)超過(guò)兩萬(wàn)九千次，引起大量網(wǎng)友討論。

　　關(guān)注此事的中國(guó)肝豆?fàn)詈俗冃院币?jiàn)病關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)總執(zhí)行人陳先生告訴記者，肝豆?fàn)詈俗冃杂址Q威爾遜氏病，是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，患病者常被稱為“銅娃娃”。臨床表現(xiàn)包括肝硬化、精神癥狀、震顫、扭轉(zhuǎn)痙攣、精神障礙、肝脾腫大、腹水等。

　　據(jù)他介紹，患病者不能停藥，盡管治療后和正常人一樣，也必須天天服驅(qū)銅藥，還得口服保肝，護(hù)腦，補(bǔ)鈣的藥物，單獨(dú)靠青酶胺不行。

　　微博發(fā)出后，有網(wǎng)友留言質(zhì)疑，目前已經(jīng)有藥品二巰丁二酸膠囊可以替代青霉胺。安徽中醫(yī)藥大學(xué)神經(jīng)病學(xué)研究所附屬醫(yī)院副所長(zhǎng)韓永升告訴法晚記者，二巰丁二酸膠囊售價(jià)為259元，病人不到10天就需服用一盒。青霉胺一盒售價(jià)90元左右，也可以服用10天左右。青霉胺相較于二巰丁二酸膠囊更劃算。他表示，如果青霉胺停產(chǎn)對(duì)于大量的病友來(lái)說(shuō)，影響是非常大的。

　　隨后法晚記者致電上海信誼藥廠有限公司制藥總廠，廠方質(zhì)量負(fù)責(zé)人劉先生回應(yīng)，由于工廠的原材料出了問(wèn)題，此前在進(jìn)行生產(chǎn)工藝調(diào)整，去年5月開(kāi)始藥品停產(chǎn)，目前工廠已經(jīng)恢復(fù)試生產(chǎn)，等符合國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，順利的話半個(gè)月左右會(huì)恢復(fù)藥片生產(chǎn)，恢復(fù)生產(chǎn)后價(jià)格不會(huì)有調(diào)整。

　　@孟瑩君表示，自己更擔(dān)心以后也會(huì)面對(duì)臨時(shí)斷藥的情況，如果藥品突然停產(chǎn)，自己又會(huì)陷入同樣的情況。她告訴記者，自己畢業(yè)后由于工作，曾經(jīng)沒(méi)有按時(shí)服藥，加重了病癥，目前正在進(jìn)行康復(fù)治療，現(xiàn)在家里存下的青霉胺只夠服用兩個(gè)月，如果去醫(yī)院藥店都買(mǎi)不到藥，自己不知道該怎么辦，藥廠未來(lái)是否可以提前告知病友會(huì)有停產(chǎn)事宜。上海信誼表示，以后遇到類似情況，公司會(huì)考慮提前發(fā)布停藥公告。