昨日上午，市兒童福利院“藍(lán)手杖”家長(zhǎng)俱樂(lè)部組織20多名特殊兒童在五一公園舉辦“關(guān)注自閉癥兒童 守護(hù)星星的孩子”藍(lán)色公益慈善宣傳活動(dòng)，呼吁更多的社會(huì)人士了解自閉癥，關(guān)注自閉癥兒童，為星星的孩子奉獻(xiàn)出自己的一份力量。
自閉癥兒童很難與人交流，卻有一個(gè)很詩(shī)意的名字“星兒”
今天是第六個(gè)世界自閉癥日，讓我們都行動(dòng)起來(lái)
有這樣一群孩子，他們患有自閉癥，不能像平常人那樣同其他人交流。他們有自己的世界，就像是星星的孩子，因此，他們被我們稱作“星兒”。
詩(shī)意，只停留在名字。雖然在某些方面有著驚人的天賦，卻完全生活在自己的世界里，仿佛夜空中的一顆顆星星，閃亮卻又孤獨(dú)。
一個(gè)自閉癥孩子，是父母一生都要面臨的挑戰(zhàn)。這些孩子，終身都需要專業(yè)、系統(tǒng)、特殊的照顧。但遺憾的是，這種終身照顧，目前對(duì)絕大多數(shù)自閉癥患者只是一種奢望。現(xiàn)在有的家長(zhǎng)辭去工作，專心照顧這些孩子。但很難想象，有一天父母離去時(shí)，他們又該如何生活。
不當(dāng)老師當(dāng)酒店服務(wù)員，只為陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練
他說(shuō)每天做孩子的玩伴和發(fā)泄對(duì)象也很幸福
4歲的明明（化名）是個(gè)患有自閉癥的孩子。
他的家本來(lái)在蘭州，現(xiàn)正在鄭州做康復(fù)治療。
明明的爸爸是蘭州的一名教師，為了陪孩子做訓(xùn)練，他辭去了工作，在鄭州一酒店做服務(wù)員，陪孩子一起做康復(fù)訓(xùn)練。
為了讓孩子練習(xí)喊爸爸，他對(duì)兒子說(shuō)了成千上萬(wàn)句爸爸。
明明的媽媽說(shuō)，她來(lái)鄭州大半年，抹臉的都沒(méi)買(mǎi)過(guò)，每天一睜眼，就是陪兒子訓(xùn)練。
盡管日子過(guò)得很艱辛，但他們從來(lái)沒(méi)有說(shuō)過(guò)放棄。
明明的爸爸說(shuō)：“有這樣孩子的家庭是不幸的，但能天天照顧到孩子，還能成為他們的玩伴和發(fā)泄對(duì)象，也是另一種‘幸?！?。”
在3月30日上午一個(gè)關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的“藍(lán)色行動(dòng)”活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，明明的爸爸寫(xiě)了一封3000字的信，希望大家能關(guān)注自閉癥兒童，關(guān)愛(ài)他們這個(gè)特殊的群體，讓他們都有一個(gè)好的歸宿，有學(xué)上，甚至還可能有一份自食其力的工作。
走進(jìn)一個(gè)自閉兒童的家庭
A
一個(gè)自閉癥孩子的一天
上午：一次互動(dòng)讓媽媽哭了又哭
周六上午，明明的爸爸要去酒店上班，媽媽帶著明明來(lái)到了人民公園。
金水區(qū)孤獨(dú)癥康復(fù)協(xié)會(huì)要在這里舉行一場(chǎng)關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的“藍(lán)色行動(dòng)”活動(dòng)。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，孩子的媽媽拿出了一封3000字的信。信中是這位爸爸對(duì)自閉癥孩子的愛(ài)和堅(jiān)持，還有幾許對(duì)社會(huì)的期望。
活動(dòng)開(kāi)始，情景劇《孤獨(dú)小別墅》伴隨著音樂(lè)響起，一座狹小的“別墅”搬上舞臺(tái)，一個(gè)自閉癥孩子走進(jìn)了別墅里，簡(jiǎn)單重復(fù)做著撕紙的動(dòng)作，眼神不時(shí)地看著別墅窗戶外的“精彩”。別墅外的媽媽看著里面的“兒子”，一次次地淚如雨下，卻無(wú)可奈何。
明明的媽媽哭了：“兩歲的兒子被診斷為自閉癥后，我哭了兩年。”
媽媽說(shuō)著說(shuō)著淚水止不住往下流，但看著抱在懷里的孩子隨著舞臺(tái)上的音樂(lè)來(lái)回晃時(shí)，她趕緊抹干眼淚，和兒子互動(dòng)起來(lái)。
11點(diǎn)，明明和其他孩子在舞臺(tái)上蹦跳起來(lái)。臺(tái)下的媽媽忍不住又落下了淚水……
下午：兒子喊一聲媽，她激動(dòng)了半天
下午3點(diǎn)，明明午休起床了。
媽媽說(shuō)，今天的“作業(yè)”是讓明明練習(xí)爸媽的發(fā)聲。媽媽的嗓子已經(jīng)啞了。
“明明，看媽媽的嘴，”媽媽指著自己的嘴唇發(fā)音，“m”。
今天的明明表現(xiàn)得特別好，幾遍后，就準(zhǔn)確發(fā)出了“m”。
媽媽趕緊趁熱打鐵，接著又讓明明發(fā)“m-a”、“m-a”，最后“ma-ma”。
媽媽重復(fù)發(fā)音不下百次，兒子只有10多次喊出了“媽媽”，最后一次叫得特別清晰。媽媽激動(dòng)不已，一下子把兒子攬?jiān)趹牙铩?/p>
下午5點(diǎn)是明明的親子游戲課時(shí)間。
媽媽說(shuō)，每天明明有5節(jié)大課，語(yǔ)言課、感統(tǒng)課、親子課、多感官課、運(yùn)動(dòng)游戲課，算下來(lái)，要4個(gè)多小時(shí)，都需要全程參與。除了學(xué)校的訓(xùn)練，在家陪孩子訓(xùn)練也是每天的主要任務(wù)，“每天一睜眼，就是訓(xùn)練，天天都是如此”。
晚上：爸爸下班了全心陪兒子玩
“明明，爸爸回家了?！蓖砩?點(diǎn)多，下班回家的爸爸朝明明喊了幾聲，明明聽(tīng)見(jiàn)爸爸的叫喊，看了看，馬上眼光又移走了。
一會(huì)兒，爸爸從房間出來(lái)，將手機(jī)上下載的《智慧樹(shù)》打開(kāi)。小家伙聽(tīng)到音樂(lè)響起，特別開(kāi)心，小腦袋還跟著節(jié)奏搖擺。
“在老家，我發(fā)現(xiàn)孩子看到電視上的《智慧樹(shù)》，就特別安靜地坐在那兒看。知道他喜歡，我就給他下載了下來(lái)?！?/p>
“你看，這手機(jī)屏幕反了，他不會(huì)調(diào)整過(guò)來(lái)?！庇浾咴噲D給明明調(diào)整過(guò)來(lái)，明明哼著不讓動(dòng)。
看了10分鐘左右時(shí)間，小家伙又玩起一旁的小汽車(chē)玩具。
8點(diǎn)20分，家里來(lái)了兩位小朋友。
明明的爸爸說(shuō)，他們和明明一樣，都是在一起訓(xùn)練的。
“今天孩子喊媽媽清晰多了……”
幾位媽媽稍有空閑就議論起當(dāng)天各自訓(xùn)練孩子的成果。
B
夫妻互相打氣：再難再累，也要堅(jiān)持
明明的家是個(gè)標(biāo)準(zhǔn)間，屋內(nèi)除了一張床，沒(méi)有什么像樣的物件，更別提電視、電腦了。
明明的爸爸說(shuō)，這個(gè)房子租得有點(diǎn)奢侈，主要是想給兒子一個(gè)大點(diǎn)的地方，好讓孩子有個(gè)稍大點(diǎn)的活動(dòng)空間。選擇6樓也是為了鍛煉兒子走路。兒子以前下樓都不會(huì)兩腳交替下，最近可以了，這是一個(gè)值得驕傲的進(jìn)步。
提及兩人的艱辛，爸爸說(shuō)，來(lái)鄭州前，他是蘭州一所初中的數(shù)學(xué)老師，有正式工作，很穩(wěn)定。為了孩子，去年國(guó)慶節(jié)后，他向?qū)W校請(qǐng)了長(zhǎng)假，現(xiàn)在鄭州一家酒店當(dāng)服務(wù)員。
爸爸還說(shuō)，有這樣孩子的家庭是不幸的，但是想到能天天照顧到孩子，還能成為他的玩伴和發(fā)泄對(duì)象，他已經(jīng)很滿足了。
明明媽媽說(shuō)，來(lái)鄭州的這大半年時(shí)間，她沒(méi)用過(guò)抹臉的化妝品，一心撲在孩子身上?！拔乙獔?jiān)持，天天這樣陪著他?！?/p>
媽媽開(kāi)心地談起兒子的“變化”：兒子原來(lái)什么都不會(huì)，現(xiàn)在會(huì)穿襪子、關(guān)燈、上學(xué)了，還知道背上書(shū)包、關(guān)門(mén)，“特別讓我和他爸高興的是，出門(mén)時(shí)，他知道拽著爸媽的手，讓我們牽他下臺(tái)階上學(xué)”。
在3月30日的活動(dòng)結(jié)束后，曾在電視劇《封神榜》中飾演土行孫的許戰(zhàn)國(guó)說(shuō)：“出現(xiàn)這類孩子的家庭，孩子是無(wú)辜的，家長(zhǎng)要有勇氣和擔(dān)當(dāng)，給孩子足夠的愛(ài)。”
許戰(zhàn)國(guó)說(shuō)，雖然他是個(gè)殘疾人，但他擁有一個(gè)漂亮的妻子和可愛(ài)的女兒，自己還有個(gè)不錯(cuò)的工作，之所以有這些，都要感謝他的父母沒(méi)有拋棄他。
金水區(qū)自閉癥康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)張桂娥介紹，目前，國(guó)家對(duì)6至16歲的自閉癥孩子的教育脫節(jié)，孩子們沒(méi)地方上學(xué)。她希望有關(guān)部門(mén)重視。
C
今天這里有場(chǎng)大型愛(ài)心義診活動(dòng)
4月2日，鄭大三附院在河南省兒童心理行為中心開(kāi)展以“愛(ài)讓星兒不再沉默”為主題的大型愛(ài)心義診活動(dòng)。
4月2日上午8點(diǎn)30分~10點(diǎn)，在鄭大三附院睿智樓二樓會(huì)議室舉行由姚梅玲主講的“語(yǔ)言障礙和孤獨(dú)癥”為主題的大型公益講座。同時(shí)，在睿智樓一樓西大廳還將舉行針對(duì)自閉癥患兒的大型義診活動(dòng)。
姚梅玲提醒，如果孩子出現(xiàn)說(shuō)話較同齡兒晚、2至3歲仍無(wú)主動(dòng)語(yǔ)言、發(fā)音不清、不與同齡兒交往、社會(huì)交往能力差、總是獨(dú)自玩耍、對(duì)父母親缺乏特別的情感、喜歡轉(zhuǎn)圈、撕紙、玩開(kāi)關(guān)、特別依戀某一物件、重復(fù)看電視等行為，就可能是患上了自閉癥，家長(zhǎng)一定要注意觀察幼兒，并及時(shí)送醫(yī)院檢查。（記者 邢進(jìn) 裴蕾 魯燕 通訊員 孟艷娟 文/圖）
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