圖為康復(fù)中的“淀粉人”楊恒。

　　畢業(yè)于武漢科技大學(xué)，工作在光谷一家企業(yè)的26歲仙桃小伙楊恒，遭遇到最殘忍的病痛打擊。經(jīng)過長達(dá)一年的輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，楊恒被確診為罕見的遺傳性TTR淀粉樣病變。據(jù)文獻(xiàn)報道，目前全世界僅有800多位“淀粉人”。

　　6月15日，楊恒在武漢大學(xué)中南醫(yī)院成功接受肝移植手術(shù)，目前已經(jīng)能吃點(diǎn)東西，在病床前行走。回顧一年來的尋醫(yī)之路，姐姐感嘆：罕見病患者求醫(yī)太孤獨(dú)，同病相憐的病友你們在哪里？

　　為什么叫他“淀粉人”

　　什么是“淀粉人”？“武漢大學(xué)中南醫(yī)院肝膽外科葉少軍博士介紹說，人體有一種叫甲狀腺轉(zhuǎn)運(yùn)球蛋白的物質(zhì)，該物質(zhì)主要由肝臟代謝，若肝臟功能出現(xiàn)問題不能代謝，則這種球蛋白會呈淀粉狀沉積在人體各個器官。由于遇碘時，它可被染成棕褐色，再加硫酸后呈藍(lán)色，與淀粉遇碘時的反應(yīng)相似，故稱之為淀粉樣變性。這類病人就簡稱為“淀粉人”。

　　國家衛(wèi)計(jì)委移植醫(yī)學(xué)工程技術(shù)研究中心主任、中南醫(yī)院器官移植中心葉啟發(fā)教授說，從醫(yī)30多年他僅見過3例這類患者，全球目前也僅有800例。

　　狂吐腹痛不能吃不能睡

　　2014年5月的一天，在光谷某企業(yè)上班的楊恒回家后突然惡心嘔吐，肚子劇痛，他第一次住院了。醫(yī)生認(rèn)為是腹膜炎，可過了一段時間之后，楊恒惡心嘔吐得越來越厲害，膽汁都給吐出來了；一到晚上，肚子疼得在床上打滾，一站起來就想吐。在上海瑞金醫(yī)院腎內(nèi)科，楊恒接受腎穿刺等一系列檢查，被確診為遺傳性淀粉樣病變。但上海醫(yī)生稱從沒見過這種病例，甚至根本沒有任何治療方案。楊迪昨天說，自己的母親早年間也因一疑難癥去世，醫(yī)生認(rèn)為很可能也是這個病。

　　在南京軍區(qū)醫(yī)院腎內(nèi)科，專家找到了進(jìn)一步的答案，確診為遺傳性TTR淀粉樣病變，目前只有器官移植這一種治療方案，而且效果如何還不確定。今年5月，聽說有希望找到匹配的肝源，楊恒住進(jìn)了武漢大學(xué)中南醫(yī)院，6月15日，葉啟發(fā)教授為楊恒順利實(shí)施移植手術(shù)，楊恒的肝臟重新發(fā)揮代謝甲狀腺轉(zhuǎn)運(yùn)球蛋白功能。記者昨天見到楊恒時他正在床邊散步，楊恒的父親說，最后是否會復(fù)發(fā)還不得而知。

　　“加油楊恒”5天募得57萬

　　“哪怕找遍全世界，我也要找到弟弟這個病的解決方案，我不想留遺憾。”昨天下午，記者電話采訪了楊恒的姐姐楊迪，31歲的她目前就職于北京某知名網(wǎng)站，回顧帶弟弟看病的一年，楊迪感慨萬千。從弟弟入院的那天起，楊迪就成了家里尋醫(yī)就診的指南針。一年多來，楊迪把關(guān)于系統(tǒng)淀粉樣病變的國內(nèi)外文獻(xiàn)看了個遍，甚至聯(lián)系日本、英國、加拿大多家醫(yī)院和研究機(jī)構(gòu)。她把自己的各種疑問記在紙上找專家聊，把重要信息都記下來。

　　姐姐因?yàn)閺氖翴T行業(yè)，6月7號，“加油楊恒”微信公眾號正式上線，楊迪把弟弟遭遇罕見病以來的種種經(jīng)歷用文字一一講述。令楊迪沒有想到的是，到6月11日，僅5天時間，共募得579128.9元捐款，全部用于楊恒治療費(fèi)用和后續(xù)康復(fù)。

　　除此之外，楊迪還想建個關(guān)于TTR淀粉樣病變的網(wǎng)站。她想找到和她弟弟一樣的罕見病病友組織，愿意和他們共同分享?xiàng)詈闼械木歪t(yī)心得。