一對(duì)“至慈雙親”,兩雙粗糙的大手,一臺(tái)簡(jiǎn)陋得不能再簡(jiǎn)陋的“土制”呼吸機(jī)就是靠這些,維系著因車禍全身癱瘓、無(wú)法自主呼吸的付學(xué)朋,在病榻上躺過(guò)整整5年。
基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、民政救助、慈善救濟(jì),四道防線為何難阻傅家因病致貧、因病返貧?偶爾會(huì)感嘆造化弄人、命運(yùn)不公,但付敏足、王蘭芹夫婦,兩位生活在群山深處的善良農(nóng)民,卻從未敢深究過(guò)問(wèn)題的根源。
“一步離開,就可能成為與兒子的永別”
這是一個(gè)怎樣的家?破敗的小院、單薄的四壁、進(jìn)門就有個(gè)坑,三間木結(jié)構(gòu)的小屋經(jīng)歷了40年的風(fēng)吹雨打。一臺(tái)小電機(jī)在旁邊“哐啷”作響,付學(xué)朋癱臥在病榻上,寸步未移,整整5年。
這是一雙怎樣的手?長(zhǎng)滿老繭,粗糙龜裂,大拇指不能打彎,虎口永遠(yuǎn)無(wú)法閉合。
這是一份怎樣的堅(jiān)持?一分鐘18下,一個(gè)小時(shí)1080下,一天25920下。寂靜山村中,寒冷的星光里,他們用力按壓著手中的呼吸球,不眠不休,為子續(xù)命。
今年67歲的付敏足37歲得子,對(duì)付學(xué)朋疼愛有加?？?006年,年僅23歲的兒子遭遇一場(chǎng)嚴(yán)重車禍。這場(chǎng)突如其來(lái)的災(zāi)難造成付學(xué)朋呼吸中樞神經(jīng)和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受損,頸部以下部位幾乎完全癱瘓,呼吸只能靠插在喉部的外接塑料管輔助進(jìn)行。
在訪遍臺(tái)州和上海的醫(yī)生專家無(wú)果、花掉110萬(wàn)元醫(yī)療費(fèi)之后,無(wú)奈的付敏足、王蘭芹夫婦將孩子搬出住了整整兩年的醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室,回到簡(jiǎn)陋的家中。
呼吸機(jī)是無(wú)法自主呼吸的兒子活下去的依賴?？杉依锬睦镞€拿得出10萬(wàn)元?家徒四壁、債臺(tái)高筑的夫婦倆愁白了頭。好心的醫(yī)生告訴他倆一個(gè)“土方”:用簡(jiǎn)易呼吸球?yàn)楦秾W(xué)朋手動(dòng)供氧,每分鐘捏18下,24小時(shí)不能間斷。
為了兒子的病,夫妻倆守在床前寸步不離?！耙?yàn)橐徊诫x開都可能成為與兒子的永別?！蓖跆m芹說(shuō)。有時(shí)他們深夜太困了,雙手不自覺地慢了下來(lái),兒子便憋得嘴唇烏青,用“嘚嘚”的聲音提醒他們。那無(wú)數(shù)個(gè)日日夜夜,付學(xué)朋的生命就握在父母至親的手里。呼吸球,成了生命的接力棒。
這樣的接力,一直持續(xù)了7個(gè)月。2009年,做模具的女婿受到電視節(jié)目啟發(fā),用一個(gè)木制模具架、一臺(tái)小電機(jī)、一個(gè)呼吸球,再加一根小皮帶,花幾百元錢自制了一套“山寨呼吸機(jī)”。有了這個(gè),夫妻倆不用再日夜守在孩子身邊。而付敏足也能偶爾出去背背毛竹、打打零工。
但使用這樣的“山寨呼吸機(jī)”,對(duì)于傅家也是一種奢侈。電機(jī)運(yùn)轉(zhuǎn)是要花錢的,舍不得每月200多元的電費(fèi),大部分時(shí)候,夫妻倆還是會(huì)關(guān)了電機(jī),改換手捏。這樣的呼吸球,夫妻倆按壞了五六個(gè)。長(zhǎng)時(shí)間機(jī)械重復(fù),王蘭芹“大拇指不能打彎,雙手常常不自覺地疼痛”,而付敏足的手,更是變形得讓人目不忍視。
“還沒好好享受生活呢,就遭這么大的罪?！闭f(shuō)到這里,王蘭芹悄悄抹眼淚,“這孩子,連女朋友都沒交過(guò)呢!”
“這輩子不知道有沒有機(jī)會(huì)報(bào)答父母?！卑橹粑摹斑赀辍甭?付學(xué)朋吃力地說(shuō),他也曾想到過(guò)死,自己解脫,父母也不用這么辛苦,但母親的眼淚挽留了他。再難,也有他們?cè)谏磉叀?/p>
“總不能讓人家捐贈(zèng)一輩子吧”
曾經(jīng),這是一個(gè)殷實(shí)的農(nóng)村小家庭。父母身強(qiáng)體健,在附近農(nóng)村打打零工;付學(xué)朋跟著師傅學(xué)木工,一個(gè)月收入五六千元?？扇缃?貧困成為付敏足、王蘭芹夫婦最難邁過(guò)的一道坎?！敖?jīng)常1萬(wàn)元錢放進(jìn)去,兩三天就沒了?！备睹糇慊貞浽卺t(yī)院治療的兩年,就像噩夢(mèng)一般。
家里為省錢常年見不到葷腥?！拔覀儐?wèn)孩子想吃什么,他從來(lái)都說(shuō)隨便,但他喜歡吃什么我最清楚。”王蘭芹說(shuō),為了給兒子補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),他們偶爾會(huì)去買一次魚肉,可做好了,從來(lái)舍不得吃一口。每到過(guò)年,總是這對(duì)夫妻最難受的時(shí)候?！皢?wèn)親戚借了60多萬(wàn)元給學(xué)朋治病,到現(xiàn)在一分錢也沒還上。每到‘年關(guān)’,總要到人家里去一趟。錢還不上,這點(diǎn)禮節(jié)起碼要有。”付敏足說(shuō),這些親戚朋友即使家里再難,從來(lái)沒問(wèn)他要過(guò)債,有時(shí)還提著吃的來(lái)看他們。只有這樣的時(shí)候,他們家的鍋里才有點(diǎn)葷腥。
“至慈雙親”的感人舉動(dòng),引發(fā)網(wǎng)友們熱切關(guān)注?！皭?托起了生命的希望。”在新華社“中國(guó)網(wǎng)事”客戶端的微博上,大批網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)并發(fā)表感言。一些網(wǎng)絡(luò)大V帶頭轉(zhuǎn)發(fā),在感嘆父母之愛偉大的同時(shí),一場(chǎng)愛心接力也在不間斷地進(jìn)行。著名微博博主“薛蠻子”在微博中率先表態(tài)“人人幫人人,人人有人幫”,主動(dòng)捐出1萬(wàn)元,并號(hào)召粉絲為付學(xué)朋捐款10萬(wàn)元。一些網(wǎng)友也通過(guò)關(guān)注和轉(zhuǎn)發(fā),敦促更多“力所能及的朋友們來(lái)幫幫他們吧”。短短幾天,網(wǎng)友通過(guò)微博、論壇發(fā)起的捐助行動(dòng),捐款總額已超10萬(wàn)元。還有不少人直接找到了他們家里,送錢送物。
要找到付敏足、王蘭芹夫婦的家很難,大山深處、蜿蜒山路的盡頭;進(jìn)村后要找他們的家又很容易,上鄭鄉(xiāng)干坑村8號(hào),村里最窮、房子最破的那戶。
山路阻隔擋不住熱心腸的人。臺(tái)州市第一人民醫(yī)院五官科和呼吸科的醫(yī)生,抬著多功能病床順著山路找到了他們的家?！白寣W(xué)朋睡得舒服些。”副院長(zhǎng)王東升說(shuō),這是全院職工的一片心意。一家醫(yī)療器械公司表態(tài)免費(fèi)贈(zèng)送一臺(tái)呼吸機(jī);上海胸科醫(yī)院76歲老專家專程趕來(lái)為學(xué)朋作檢查;而黃巖團(tuán)區(qū)委和上鄭鄉(xiāng)政府機(jī)關(guān)的干部也帶著棉被、大米、食用油等生活用品和慰問(wèn)金,前來(lái)慰問(wèn)。
“收到的現(xiàn)金捐款都超過(guò)7萬(wàn)元啦!”付敏足不敢相信自己的眼睛。高興的同時(shí),擔(dān)憂也來(lái)了:現(xiàn)在收到的錢還債都不夠,如果醫(yī)生說(shuō)動(dòng)手術(shù)能夠好,面對(duì)巨額的醫(yī)療費(fèi)用,他們是治還是不治呢?呼吸機(jī)有了,可用機(jī)器產(chǎn)生的電費(fèi),總不能讓區(qū)供電局的職工捐款資助一輩子吧……
“四重保障防線”為何擋不住因病致貧
以新型農(nóng)村合作醫(yī)療為基礎(chǔ)的基本醫(yī)療保障制度,以家庭災(zāi)難性醫(yī)療支出為主要保險(xiǎn)對(duì)象的大病醫(yī)療保險(xiǎn),以民政部門負(fù)責(zé)審批的特殊人群醫(yī)療救助和低保補(bǔ)助,以及以紅十字會(huì)等為代表的社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)和組織在中國(guó),從理論層面而言,這四重防線,可以基本確保一位得大病的患者及其家庭不會(huì)陷入因病致貧、因病返貧的絕境?？墒聦?shí)并非如此。
“從歷史發(fā)展看,新農(nóng)合最早的表現(xiàn)形式是保大病、廣覆蓋、低水平?！闭憬⌒l(wèi)生廳基層農(nóng)村處處長(zhǎng)沈堂彪說(shuō)。浙江省是從2003年開始新農(nóng)合試點(diǎn)的,最初的籌資水平僅47元。
就全國(guó)絕大多數(shù)地區(qū)看,與城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險(xiǎn)相比,新農(nóng)合的保障水平差距懸殊,藥物和器械的報(bào)銷類別也存在差距,城鄉(xiāng)二元鴻溝明顯?？祻?fù)之家浙江分公司經(jīng)理蘇云龍告訴記者,按目前的規(guī)定,絕大多數(shù)醫(yī)療器械的治療或購(gòu)買都不在醫(yī)保范圍,呼吸機(jī)也不例外。
治療付學(xué)朋的這110萬(wàn)元高昂費(fèi)用,在官方的術(shù)語(yǔ)中,被稱為“城鄉(xiāng)居民家庭災(zāi)難性醫(yī)療支出”。根據(jù)國(guó)家發(fā)展改革委、衛(wèi)生部等六部委2012年聯(lián)合出臺(tái)的《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的指導(dǎo)意見》,只要參加任何一種醫(yī)保制度,其個(gè)人年度累計(jì)負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用超過(guò)當(dāng)?shù)亟y(tǒng)計(jì)部門公布的上一年度城鎮(zhèn)居民年人均可支配收入、農(nóng)村居民年人均純收入,均可以通過(guò)大病保險(xiǎn)制度給予補(bǔ)償給付。遺憾的是,這項(xiàng)制度在全國(guó)才剛剛推出,在浙江,僅湖州、紹興兩地開始試點(diǎn)。
保障體制不夠健全,保障水平同樣也不高?！爸袊?guó)網(wǎng)事”記者在采訪中發(fā)現(xiàn),社會(huì)各界對(duì)付敏足夫婦的救助,早在數(shù)年前就已經(jīng)開始。付學(xué)朋出事以后,當(dāng)?shù)亟o予了相應(yīng)的醫(yī)療救助和托安養(yǎng)補(bǔ)助,并于2007年12月將其一家列入農(nóng)村居民最低生活保障戶。2007年以來(lái)的5年時(shí)間里,付敏足一家接受當(dāng)?shù)卣黝愥t(yī)療救助、低保金、托安養(yǎng)補(bǔ)助、慈善救助和慰問(wèn)金約8萬(wàn)元。
上鄭鄉(xiāng)副鄉(xiāng)長(zhǎng)朱華清說(shuō),按照目前的救助體系,付學(xué)朋家已經(jīng)享受到最高標(biāo)準(zhǔn)了?？?年全家的保障和補(bǔ)貼救濟(jì)總額,還不及付學(xué)朋當(dāng)年治療費(fèi)用的10%,根本無(wú)法改變付家的生存狀況。
付敏足說(shuō),新農(nóng)合報(bào)銷比例有限,為省下每一分錢,家里只買消炎藥、解毒片等便宜藥給兒子吃;每天脖子上本該由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員更換的紗布,也是他們自己買紗布碘酒更換的。
臥床7年后,付學(xué)朋的命運(yùn)在2013年的開頭出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。借助于網(wǎng)絡(luò)的力量,“‘至慈雙親’為子續(xù)命”的故事仍在以幾何級(jí)的速度傳播。帶著眾人的愛心和熱心腸,這場(chǎng)捐錢捐物的愛心接力仍在繼續(xù),也為付敏足夫婦堅(jiān)持下去提供了新的動(dòng)力和勇氣。
“我們一家人最大的希望,就是孩子能活著,病能治好?！彪m然一次次有專家告訴他們無(wú)能為力,但王蘭芹從不認(rèn)為兒子一輩子只能這樣。大家的關(guān)心讓她看到了希望,她的眼睛亮晶晶的:“哪怕一丁點(diǎn)希望,我們也不放棄。”
“希望更多的人能夠在體制的范圍內(nèi)得到應(yīng)有的救助!”正在杭州參加浙江省“兩會(huì)”的農(nóng)民代表汪恩鋒說(shuō),而不再單純地沿著“因病致貧、媒體關(guān)注、各級(jí)重視、問(wèn)題好轉(zhuǎn)”的偶然性路徑行進(jìn)。
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