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　　　　11歲罕見病患者獲世界數學錦標賽金牌

　　中新網12月8日電 日前，中新網健康頻道報道了11歲脊髓性肌萎縮癥患者根根來京參加世界數學錦標賽的事跡，根據世界數學錦標賽組委會最新消息，這位罕見病患者在比賽中獲得兒童組金牌的好成績。根根在主辦方特意為他安排的發言上說：“診斷并沒有打敗我們，反而使我們更強大。”他介紹了自己患病期間的生活、學習情況，希望更多人投入到關注罕見病的行動中。

　　根根所患的脊髓性肌萎縮癥(英文簡稱SMA)屬于罕見病的一種，是最常見的致死性神經肌肉疾病之一。該病由于脊髓前角細胞運動神經元變性，導致患者近端肌肉對稱性、進行性萎縮和無力，最終導致呼吸衰竭甚至死亡，居致死性常染色體遺傳病第二位，屬于常染色體隱性遺傳病。

　　確診之后，醫生曾告訴根根的家人，類似的患者一般壽命不會超過10年。憑借多方求醫和家人的悉心護理，以及根根自己強烈的求生愿望，如今他的健康狀況大大超出了預期。在過去的11年里，為了維持相對正常的生活，根根已經過4次大手術治療。最近一次的脊柱融合手術，他的脊柱兩側被插入2根鈦合金金屬支架，此后他的軀干再也不能向前、向后或側彎。

　　此次世界數學錦標賽，組委會考慮到根根特殊的身體狀況，特意為他開辟參賽“綠色通道”：整個比賽過程中，根根在腦袋里算出考題答案，然后由他的媽媽黃女士代寫在答卷上。為了保證比賽的公平，根根的媽媽要在監考人員的監督下從根根那得到答案并填寫。

　　根根媽媽介紹，根根的大部分課程都由她教授，他從小對數學有濃厚的興趣。她說，培養根根在數學方面的才能，并不是為了比賽獲獎，而是幫助他更好地了解自己，學會享受生活的樂趣。

　　據了解，根根在京參賽期間，中國罕見病中心病友組織“SMA之家”在全國發起照片征集活動，收集到了大量SMA患者滿臉笑容、祝福根根的照片，并將其制作成光盤，在世界數學團體錦標賽頒獎典禮上贈與根根。