臨汾路街道社區衛生服務中心里的病人和家屬/見習記者金淼

　　死亡是個宏大的話題，沒人有過經驗，也沒有人能毫無畏懼地走向死亡。從尊嚴死到臨終關懷再到安樂死，無論幾種方式之間的分歧在哪兒，他們最終指向的都是生存的質量和死亡的尊嚴，以及如何更好地走完人生最后一段路。

　　用溫和的方式面對死亡

　　“我們推廣一個理念——生前預囑，我們提供一個選擇——尊嚴死，我們提倡一種精神——我的死亡我做主……”這是陳小魯在“選擇與尊嚴”網站首頁上寫的一段話。“選擇與尊嚴”的主要功能是推廣生前預囑，讓人們能夠在臨終階段選擇或者放棄一些生命維持手段。

　　陳小魯還有另外一個身份，開國大將陳毅的兒子。在陳毅被癌癥折磨得痛苦不堪時，陳小魯去問醫生，能不能不搶救了，就讓他平靜地走吧，醫生一口回絕了他。搶救不搶救，陳小魯和醫生說的都不算。

　　“我在想會不會有一個好的辦法，讓我們在生命最后的這一段時間，不要那么痛苦，不要那么驚慌失措，不要受那么多的罪。”說話的是羅點點，“選擇與尊嚴”的另一個創始人，開國大將羅瑞卿的女兒。

　　在羅點點看來，在現階段的情況下，尊嚴死比安樂死更符合我們的文化傳統和現存的法律環境。“安樂死在全世界碰到了許多法律和倫理上的難以跨越的障礙，在中國，雖然安樂死很早就被人們所認識，但是包括政府和法律專家在內的許多人，都認為在我國實施安樂死可能會出岔子，現在中國談安樂死還是太早了。”

　　羅點點更希望人們用一種溫和的方式去面對死亡——尊嚴死。羅點點口中的尊嚴死，并不是人們普遍理解的、在臨終階段放棄所有生命維持系統，相反，她覺得每個人對尊嚴和善終的理解都不一樣，并不是放棄搶救，才叫做尊嚴。“我們鼓勵人們更加清醒地去看待死亡，鼓勵他們做各種各樣的選擇，不管是不惜一切代價地活著，還是盡量無痛苦地離開，人們有選擇自己死亡方式的權力，這才是尊嚴死的真正內核。”

　　正因為如此，他們推廣生前預囑的網站才被命名為“選擇與尊嚴”，不管每個人的決定如何，能夠清醒地選擇自己告別的方式，就是一件有尊嚴的事。

　　到目前為止，已經有超過兩萬人在“選擇與尊嚴”上制定了自己的生前預囑。羅點點說，這份預囑隨時都可以更改，“也許我之前決定要放棄一切手段，但當我和朋友喝了點小酒、看了場電影后，又覺得活著特別美好，想不惜一切代價地活著的時候。我們也歡迎他隨時更改他的生前預囑。”

　　在“選擇與尊嚴”設計的這份生前預囑里，還有一些額外的囑托，來幫助人們更好地思考死亡這件事。“我希望我的家人和朋友知道我對他們的愛至死不渝”、“我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復正常生活”。羅點點想借著生前預囑這件事，鼓勵更多的人和家人一起討論死亡。“當生命非常艱苦的時候，所有人都不愿意談論死亡，當生命變得比較從容，比較富裕的時候，人談論起死亡來，也許就沒有那么可怕和陰沉。”羅點點說，死亡教育已經開始了，在死亡這堂課上，我們要接受的最重要的一點，就是認識到“死亡是生命的一部分，我們可以安排，也可以從容面對，雖然我們都沒有過經驗。”

　　“進來了，幾乎出不去了”

　　上海，臨終的腫瘤病人多了一個選擇，在臨終關懷科室里，和這個世界告別。

　　在上海，臨終關懷科室一共有76個，它們分布在城市的各個角落，送走一個又一個人間的過客。這其中，臨汾路街道社區衛生服務中心是當年第一個正式注冊的臨終關懷科室，時間最久的一個。

　　王國華的家屬這天一早來了，臂上纏著黑布來給王國華辦理死亡證明。這個科室的25張病床，今年，送走了96個人。去年更多，168個。

　　潘菊美一早就忙了起來，兩個原本昨天要入院的病人，一個死在了上級醫院的急救室里，一個因為救護車排隊人太多拖到了今天，最后病人家屬只能打車把身上還有穿刺的病人送來，潘菊美看到嚇了一跳。潘菊美是一名醫生，在這個特殊的科室里，醫生和護士們最多的工作就是幫助腫瘤晚期患者止痛，舒緩病人情緒，陪伴他們走過人生最后一個階段。

　　今早來的兩個病人都在潘菊美的病人統計表里，姓名、年齡、什么類型的腫瘤、病人是否知道病情。去世的病人名字會被涂成灰色，推遲或者放棄入院的病人則涂成藍色。上一個涂成藍色的病人還想在外面再做一次放療，等一等奇跡，就推到了下周一入院。今天收進來的兩個病人潘菊美給他們的生存質量打了50多分，生存期在30天內，一般情況下，這個日子不會有太大的出入。

　　“要做好心理準備，進來了幾乎出不去了，手機記著要二十四小時開機。”潘菊美把病人家屬拉到辦公室叮囑，這個科室只收腫瘤晚期病人，生存期三個月內的占了大多數，這樣的談話，每進來一個病人，醫生就要說一次。潘菊美還再提醒了一句：“我們這里沒有任何搶救措施的，病人最后很可能一個大出血就走了。”家屬之前都了解過，他們多輾轉了數家醫院，最后無奈才會來到這里，家屬平靜地點了點頭，簽掉一沓文件。“尖銳的物品不要放在醫院。”潘菊美最后提醒了一句，她擔心有的臨終病人精神壓抑，可能選擇自殺。

　　在這里，生死間的界限并不是那么清晰，你能察覺到，人是一點點沒的。家屬要接受這個事實，病人也要接受。走廊的百合花里，不知道哪個探望的人放了一張卡片在里面，“祝：早日康復”。這種不切實際的奇跡，在這里，不會出現。

　　20床的王琴乳腺癌轉移，入院時候評分50多，到現在，只剩下40多分了，“病人神智已經開始不清楚了，很可能是腦轉移了。”從記者到訪的前一天下午起，王琴就開始拒絕吃藥了，雖然她幾乎說不出話來，可是她拼命的翻被子，能看出來她的煩躁。“她心里可能也有點不甘，兒媳婦剛剛懷孕，她想看見孩子出世，可是我們都知道，不可能的事，沒有那么多奇跡。”護士張敏說。這樣的例子太多，也有人嗎啡吃完，問醫生，怎么不疼了，是不是好了？

　　王琴的妹妹抱著不省人事的王琴大哭了一場，王琴的丈夫每天就坐在病床旁的椅子上守著，為了治病，家里已經花了五六十萬元，什么法子都試過了。“我總想要是我生病，我就一把安眠藥過去了，再也不受罪了，可是躺在那兒的是她啊。”老伴說完，眼睛里亮晶晶的，像是要哭出來。

　　隔壁床的徐靜麗一直躺在床上，若有所思地看著天花板。“我什么都不怕了，就想早點死，少遭點罪。”“她是腸癌，肝轉移、肺轉移、腹腔轉移，你看她現在情況還不錯，但是可能一下子就走了。”潘菊美是她的主治醫師，徐靜麗接受不了吃靶向藥，因為藥物的反應太大了，現在，她也不需要嗎啡這類強烈的止痛藥物，她自己說，“怕用多了嗎啡上癮”，但其實臨終階段的嗎啡只是為了緩解她的疼痛，他們連上癮的時間都已經不夠了。“她右肺里面現在全是水了，等到她左肺水到這個地方，就差不多要走了。”潘菊美指著她CT上的一處位置說著。

　　徐靜麗是這里面最平靜的病人，潘菊美覺得可能到了臨終階段，這樣才是真正的樂觀，雖然，她自己也說，沒有人能真正平靜地面對死亡。黑子明是她的同事，剛開始送走人的時候，黑子明也壓抑，后來，他想開了，他們這是在做好事。沒有他們，這些病人死在醫院的搶救室里，更痛苦。

　　不過還是有根刺橫在他們心里，那是一個腹腔有腫瘤的孩子，他們當時并沒有給孩子做這種臨終關懷的經驗，也不會哄孩子，他覺得那個孩子走得很痛苦。他的一個同事，家里也有小孩，看完這一幕，忍受不了，辭職了。

　　“讓他們有尊嚴地離開”

　　可不可以有一種方式，讓那部分飽受疾病折磨的人卻沒有治愈希望的人，安詳有尊嚴地離開，是方嘉珂今年籌備安樂死論壇的初衷。

　　方嘉珂是國內安樂死的呼吁者之一，他的朋友患前列腺癌晚期，大年初五那天跳樓自殺了。“那天他把家人都支走，就自己拿了個凳子到窗戶邊，十幾層啊，他直接奔著二樓的那個臺子跳下去了。”等到家人發現的時候，人早就沒了呼吸。家屬到現在也接受不了這個事實，對他的死亡閉口不談。

　　因為疾病折磨自殺的人不占少數，方嘉珂覺得，讓這些不堪病痛的人明明白白地死去，或許對病人和家屬都是一件好事，“我總覺得，臨終關懷和安樂死其實不矛盾，安樂死應該是臨終關懷的下一步。”方嘉珂欣賞《非誠勿擾2》里身患絕癥的孫紅雷舉辦的“人生告別會”，“大家在歡樂的氛圍中，給人生做個總結，而不是在痛苦的煎熬中死去。”

　　荷蘭在2002年通過安樂死立法，成為世界上第一個安樂死合法化的國家，在那里，每年約有2000多人執行安樂死。“你想想我們中國這么多人口，按這個比例來算，在我們說話的時候，就有數百萬人活在這種求生不能、求死不得的狀態里，他們延續著無畏的生命，消耗著大量的資源，沒有安樂死，就叫這些人痛苦地繼續忍受下去嗎？”年逾八十，被譽為“中國臨終關懷之父”的崔以泰，對著記者拋出了幾個沒法回答的反問。

　　“我好朋友當時得了骨髓瘤，全身都是啊，我陪著我們原來的市委書記譚紹文去病房看他，當時臉都歪了，胸腔也變形了，痛苦的不得了。”崔以泰說，病床上的好友當著倆人的面，求他們給自己執行安樂死，“他當時說他都革命一輩子了，現在別讓他自己解決自己啊”。病人妻子也跪在地上，求他們讓病人安樂死吧，“我當時和書記說，你給我下令，我就敢執行啊。”書記最后也沒同意，安樂死沒有立法，誰也不敢妄動，畢竟蒲連升的例子擺在那里。

　　1986年，漢中市傳染病醫院住院部肝炎科主任蒲連升，禁不住病人家屬王明成的再三請求，給其不堪忍受病痛的母親注射了冬眠靈，病人次日睡夢中死去。但隨即，王明成的大姐、二姐便將蒲連升告上法庭，起訴蒲連升和王明成故意殺人，雖然最后蒲連升無罪釋放，但那之前他已在看守所里呆了492天。

　　在安樂死論壇上，方嘉珂轉述了原民政部部長崔乃夫托他帶的一句話，安樂死立法可能是條漫長的路，需要至少二十年的時間，但是這條路是一定要去走的。方嘉珂說，他今年六十多了，如果他能在八十歲的時候干成這件事，那也是值了。（為保護病人隱私，病人均為化名）