在重癥監(jiān)護(hù)室中，8歲的尚子鶴在醫(yī)用布條上“寫(xiě)信”傳遞給媽媽，他想吃肉

8歲的尚子鶴手指和嘴巴都出現(xiàn)潰爛

　　在汝州，有一個(gè)男人，他的境遇，已不能僅僅用“不幸”來(lái)形容。

　　他的三個(gè)孩子中，前兩個(gè)孩子相繼患上怪病離奇死亡，如今，第三個(gè)孩子又被病魔纏身。　

　　悲慘的男人，悲慘的中年。孩子的爸爸尚松軍，這個(gè)剛過(guò)四十的男人，面對(duì)重壓，鬢角發(fā)白，但是他沒(méi)有哭。　　

　　是什么原因讓這個(gè)男人的命運(yùn)如此悲慘？前兩個(gè)孩子因什么病而離去？第三個(gè)孩子現(xiàn)在怎么樣了？

　　□東方今報(bào)見(jiàn)習(xí)記者 白劉陽(yáng)/文 張曉冬/圖

　　一張讓人酸楚的字條

　　“媽，我想吃肉咧，可是我還剩十幾天才能吃上肉。我想吃肉！媽，我想吃肉……尚子鶴。”　

　　這是一個(gè)孩子遞給媽媽的字條，他還在鄭大一附院兒童重癥監(jiān)護(hù)室里。這個(gè)孩子叫尚子鶴。　

　　3月12日，鄭大一附院1號(hào)病房樓18層A區(qū)42號(hào)病房，尚子鶴安靜地睡著。　

　　由于服用藥物中有激素成分，小子鶴的臉部腫了起來(lái)。他的指尖和嘴巴，也出現(xiàn)了潰爛。

　　由于疼痛，子鶴不能說(shuō)話，連吃飯都有些困難，腦梗塞還使他出現(xiàn)了短暫性失憶的現(xiàn)象。　

　　對(duì)于以前的事情，只有在父母的提示下，他才能慢慢回憶起來(lái)。　

　　盡管藥物的副作用逐步顯現(xiàn)，但為了控制病情，每天還是有大量的藥物注射進(jìn)小子鶴的體內(nèi)。　

　　“是我們對(duì)不起孩子，我們?cè)缭撝罆?huì)有這樣的情況發(fā)生。”尚松軍和妻子反復(fù)說(shuō)著，他們是尚子鶴的父母。　　

　　這句話，讓記者吃了一驚。是什么原因，讓他們不停地、一遍遍地懺悔？　　

　　一段不堪回首的回憶　

　　尚松軍，汝州市廟下鎮(zhèn)廟下村8組人。1995年，23歲的他，和愛(ài)人趙玉敏走在了一起，組建起了自己的幸福家庭。　　

　　當(dāng)時(shí)的他們，完全沒(méi)有想到，這是一個(gè)“錯(cuò)誤的結(jié)合”。　

　　1997年，他們的第一個(gè)女兒出世了，尚松軍第一次當(dāng)上了爸爸。2003年，家里又添了一個(gè)兒子。　

　　當(dāng)時(shí)，尚松軍是村里少數(shù)文化人之一。他受過(guò)教育，讀過(guò)高中，再加上人本來(lái)就勤勞能干，腦子靈光，靠著在鎮(zhèn)子上賣運(yùn)動(dòng)鞋，每年也有不少的收入。　　

    有兒有女，衣食無(wú)憂，這讓夫妻倆很知足。　

　　可是，天有不測(cè)風(fēng)云。日子正紅紅火火的時(shí)候，這個(gè)家庭的厄運(yùn)來(lái)了。　

　　2005年，大女兒突然出現(xiàn)頭疼、肚子發(fā)脹、無(wú)法走路。同年7月，她在鄭大一附院被確診為腦膠質(zhì)瘤，20多天后匆匆離世。當(dāng)時(shí)的她還不到8歲。

　　禍不單行。2006年，兒子又在鄭大一附院確診為膽管炎。醫(yī)治多天無(wú)效后，尚松軍帶兒子到北京診治，2007年8月，年僅4歲的兒子，在北大兒童醫(yī)院死于肝壞死。　

　　一場(chǎng)禍不單行的煎熬

　　兩次沉重的打擊，讓尚松軍身心疲憊，然而，厄運(yùn)并沒(méi)有遠(yuǎn)離。　

　　2007年6月16日，尚松軍夫妻的第三個(gè)孩子降生。由于前兩個(gè)孩子的情況，他們給這個(gè)孩子取名尚子鶴，寓意讓孩子像仙鶴一樣長(zhǎng)壽。

　　不幸的人，之所以不幸，是因?yàn)槟ルy中剛剛出現(xiàn)一絲希望，就被厄運(yùn)殘酷地完全澆滅。　

　　命運(yùn)對(duì)于尚松軍夫妻，也是如此。　

　　2014年6月，馬上要上小學(xué)的尚子鶴突然發(fā)燒。剛開(kāi)始，尚松軍和妻子以為孩子只是感冒。可是連續(xù)幾天，無(wú)論打針還是吃藥，完全沒(méi)有用，燒一點(diǎn)都沒(méi)退。　　

　　意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重，他們趕緊將兒子送到縣醫(yī)院。經(jīng)過(guò)抽血化驗(yàn)，醫(yī)院認(rèn)為病情嚴(yán)重，建議他們轉(zhuǎn)診治療。

　　之后，尚子鶴被送到鄭大一附院，經(jīng)檢查，他被確診為噬血細(xì)胞綜合征。這種病，發(fā)病概率為十萬(wàn)分之一。　

　　經(jīng)過(guò)三個(gè)月的化療，小子鶴出院了。2015年4月復(fù)查時(shí)，小子鶴的各項(xiàng)指標(biāo)都已恢復(fù)正常，醫(yī)生也說(shuō)可以停藥了。　

　　然而，停藥僅僅一個(gè)月，5月份，子鶴又開(kāi)始發(fā)燒。經(jīng)化驗(yàn)，他的血常規(guī)三系指標(biāo)又失去正常。尚松軍和妻子感覺(jué)天都要塌了。　

　　醫(yī)生說(shuō)，徹底治好這個(gè)病，需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，而且要等到合適的配型出現(xiàn)才能手術(shù)。

　　等待，最讓人煎熬。2015年11月份，經(jīng)過(guò)尚松軍夫妻四個(gè)多月的度日如年，他們盼來(lái)了合適的配型。　　

　　這是概率極低的厄運(yùn)　

　　其實(shí)，早在2007年大兒子發(fā)病時(shí)，尚松軍就想過(guò)，孩子得病，可能在自己和妻子身上。　

　　當(dāng)時(shí)，他和妻子進(jìn)行了基因檢查，限于當(dāng)時(shí)的條件，他們只進(jìn)行了片段性基因檢查，檢查結(jié)果顯示沒(méi)有問(wèn)題。而當(dāng)時(shí)，趙玉敏已經(jīng)懷上了尚子鶴。　　去年10月，在尚子鶴等待配型期間，心有疑惑的尚松軍再次跟趙玉敏一起進(jìn)行了基因檢查。這次，他們進(jìn)行了全段基因檢查。　　

　　檢查結(jié)果顯示，他們兩人都攜帶有隱性致病基因，三個(gè)孩子無(wú)一例外都出現(xiàn)了不同的病癥原因就在這里。　　

　　鄭大一附院主任醫(yī)師萬(wàn)鼎銘說(shuō)，兩個(gè)隱性致病基因結(jié)合在一起的概率非常低，放眼全國(guó)十幾億人，也沒(méi)有幾例，可以說(shuō)是極為罕見(jiàn)，而兩個(gè)隱性致病基因結(jié)合在一起就會(huì)出現(xiàn)顯性的病癥，如果沒(méi)有結(jié)合在一起，而是分別和其他人結(jié)合，就不會(huì)有問(wèn)題，生出的孩子會(huì)很正常，“只能說(shuō)這一家人運(yùn)氣太背了，這么低的概率都趕上了”。　

　　一種默默扛起的堅(jiān)強(qiáng)　　

　　2015年12月31日，在鄭大一附院血液五區(qū)造血干細(xì)胞移植中心，小子鶴進(jìn)行了臍血移植術(shù)。　

　　術(shù)后第22天，小子鶴突然出現(xiàn)抽搐，經(jīng)診斷，是腦梗塞，他又被轉(zhuǎn)到了兒童重癥監(jiān)護(hù)室。而這一待，就是一個(gè)月。

　　在這里，所有好吃的東西，小子鶴都不能吃。而在還有十幾天才能離開(kāi)時(shí)，就有了文章開(kāi)頭的那個(gè)字條。　

　　孩子痛苦，趙玉敏心里更苦，而身為父親的尚松軍卻沒(méi)有時(shí)間痛苦，他要為重癥監(jiān)護(hù)室每天近一萬(wàn)元的費(fèi)用想辦法。　　

　　回憶起自己的這些遭遇，尚松軍沒(méi)有哽咽，沒(méi)有掉淚。他說(shuō)，他實(shí)在沒(méi)辦法了，“親戚朋友都借過(guò)來(lái)完了，要不是真的沒(méi)有辦法我也不會(huì)向社會(huì)求助。我已經(jīng)44歲了，這孩子是我唯一的希望。要是他也沒(méi)了，我真不知道自己在這個(gè)世上還怎么活”。

　　守在兒子的身旁，尚松軍，這個(gè)剛到中年的男人，鬢角已經(jīng)發(fā)白，然而面對(duì)記者，他并沒(méi)有像其他人一樣落淚、哭泣。　　

　　他只是靜靜地、慢慢地向記者講述著他的不幸。　　

　　也許，煎熬的生活已讓他麻木了。也許他也知道，作為家里的頂梁柱，在這個(gè)時(shí)候，他不能哭。　　

　　就在記者發(fā)稿時(shí)，接受移植手術(shù)后的小子鶴，又出現(xiàn)了移植排斥的現(xiàn)象，主治醫(yī)師萬(wàn)鼎銘，已經(jīng)建議尚松軍他們，去北京兒童醫(yī)院進(jìn)行醫(yī)治。

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