長期受損的手指，已經長在了一起。

　　　　受損的皮膚纏著衛生紙

　　家住商丘市睢陽區勒馬鄉宋破樓村的宋劉臣，剛出生不到12小時就一直不停哭鬧，經檢查，被確診為“先天大皰性表皮松解癥”。其全身皮膚稍稍一碰觸，就會起皰并潰爛。如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

　　但是，他有顆“堅硬”的心臟，他經常勸說媽媽：“我會陪你在一起，我會好好活著。”

　　【病情】出生不到12小時就一直不停哭鬧

　　1月18日上午，記者來到宋劉臣家中采訪，看到記者到來，懂事的宋劉臣主動上前打招呼。

　　記者看到宋劉臣的額頭上有一塊尚未愈合的血跡傷疤，臉上全是一層層脫落的干皮，他的雙手除了大拇指以外，其余4個手指已經“黏長”在了一起，而且都沒了指甲。

　　據宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時就一直不停哭鬧，后來發現他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發現，兩個小腳上好多血皰都已經裂開。

　　“我們趕緊帶著孩子去商丘第一人民醫院治療，當時醫生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫院救治。”宋中民說，到鄭州后，孩子先后被兩家醫院確診為先天大皰性表皮松解癥，但都沒有治愈的方法。

　　后又輾轉去了北京、上海治療，但病情均沒見有絲毫好轉，無奈之下，他們嘗試了民間土方，仍不見病情好轉。

　　“剛開始還能吃點飯，后來長時間打針吃藥后，飯也吃不下去了，病情也越來越重。”宋劉臣的媽媽王霞英說。

　　據了解，先天大皰性表皮松解癥是一種全球范圍內發病率為百萬分之一的皮膚病,嬰兒出生后即出現廣泛水皰、大皰及糜爛面，多在2歲內死亡。

　　【堅強】不疼，我會堅持的，會一直好好活著

　　就在宋劉臣被確診為先天大皰性表皮松解癥后，醫生就給下了死亡通知書，但在宋中民夫婦的細心照顧下使其生命延續到現在。

　　宋劉臣，今年8歲，是一名成績優異的小學2年級學生。

　　商丘市第三人民醫院一位不愿透露姓名的醫生告訴記者，她從醫33年，第一次見患有該病的孩子能活這么大。

　　宋劉臣穿衣、走路時皮膚都會摩擦起水皰，有的像拳頭大小，有的會繞脖子和腿彎起一圈，細心的宋中民夫婦就會用針管一點點吸出來，可每次吸完水皰，那層表皮都會粘在皮膚上一點點潰爛，再次形成血水，為了不讓血水蔓延，宋中民夫婦每次都會用衛生紙在宋劉臣身上輕輕地裹上一層。

　　“可每次小心翼翼揭下衛生紙時，孩子都疼得哇哇直嚎，只好先用鹽水將衛生紙弄濕。”宋中民說，最初是用紗布，可紗布常常隨著血水干在受損皮膚上，很難拆下，孩子也是疼得受不了。

　　夏天是宋劉臣最難熬的時間，身上又痛又癢，每次睡醒起來，床單上都會有血水。不忍看著孩子受罪的宋中民夫婦就買了臺空調，冬天怕凍著就買了臺電暖器。

　　很多時候，孩子受罪，媽媽總躲在角落里偷偷哭泣，被宋劉臣看到時，他總是給媽媽說：“不疼，我會堅持的，我會一直和媽媽在一起，我會一直好好活著。”

　　現在孩子的病情越來越重了，宋中民希望通過媒體能夠幫助孩子早一天恢復健康。

　　（記者 陳海峰 實習生 陳萌萌）