金金畫的第一幅圖畫，便是自己的媽媽。

“蝴蝶寶寶”金金需要大家的幫助。

　　吹彈可破，通常用來形容皮膚非常細嫩。蘇州8歲的女孩金金，卻得了一種怪病——身上的皮膚稍稍一觸碰，就會起皰潰爛。經過醫生檢查確診，女孩患的是大皰性表皮松解癥，這是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮膚脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被稱為“蝴蝶寶寶”。

　　“蝴蝶寶寶”，這個聽起來很美的名稱，讓金金受盡了折磨，但在媽媽的細心陪伴下，金金還是忍痛堅持每天上學。

　　揚子晚報全媒體記者 張畢榮 文/攝

　　記者探訪

　　每隔兩天要換藥，劇痛又奇癢無比

　　今年上小學的女孩金金，出生時就不幸患有罕見疾病大皰性表皮松解癥，俗稱“蝴蝶寶寶”，皮膚一碰就潰爛，產生水皰或是血皰。

　　金金剛出生時，媽媽發現孩子的腿上有塊類似胎記的東西，后來還不斷起皰潰爛，身上只要是被輕輕觸碰過的地方，經常冒出大小不一的水皰。醫生經過仔細檢查后，確診是大皰性表皮松解癥。

　　金金經過抗感染治療后，病情暫時得到了控制。由于患的是罕見病，孩子的臉上、脖子上、手腕上容易產生摩擦的地方，都有明顯的水皰和血皰，本是活潑可愛的年紀，卻被疾病折磨得很難受。無論是白天還是晚上睡覺，孩子的敏感部位都要用繃帶包扎，以減少摩擦。

　　揚子晚報記者來到這家人的租住屋時，金金正在換藥，雖然還在上學，但她滿臉的稚氣中仍透露出普通孩子少有的堅毅。對于金金來說，最痛苦的就是每隔兩天的換藥，因為不僅非常疼痛，還奇癢無比。

　　在病痛的折磨下，金金看起來顯得非常瘦弱，全身皮膚大部分都被紗布包裹。隨著紗布一層層剪開，入眼的是潰爛的皮膚，換下來的紗布被血水染后變了色。為了減輕金金的疼痛，媽媽動作非常輕柔，“取紗布不能太快，和皮膚粘住了，取快了扯到皮肉會很痛。”雖然媽媽說得很平淡，但還是難掩眼底的痛。

　　名詞解釋

　　大皰性表皮松解癥 無法痊愈的皮膚病

　　蘇州高新區人民醫院皮膚科主任醫師劉偉表示，大皰性表皮松解癥是罕見的遺傳性皮膚病，是由基因缺陷導致的，可以在出生后或嬰幼兒就開始發病，發病率不到萬分之一。

　　劉偉說，這種疾病臨床主要表現為皮膚脆性增加，患者的皮膚和眼睛、口腔、食道等粘膜組織在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下，就會發生水皰或血皰，進而導致破潰、糜爛、肉芽增生、疤痕。創面需要經常換藥包扎，痛苦萬分，且終生不能痊愈。

　　更糟糕的是，除了皮膚表面以外，口腔、眼睛、食道都可能發生水皰，還會同時伴有不明原因的心臟、肝臟等并發癥。“較重的病人不僅會留有傷疤，還可能永久畸形或致殘。”

　　專家觀點

　　孩子要預防并發癥 家長心理健康也需關心

　　大皰性表皮松解癥這種病，在治療上有沒有什么好辦法？據劉偉介紹，目前主要是對癥治療，預防和減少各種并發癥，另外需要加強護理，嬰幼兒可以少量多次喂奶，動作輕柔，涂防止摩擦的潤膚油，穿柔軟寬松的衣服，用柔軟的棉質尿布、綿羊皮內襯墊等。對于皮膚的潰瘍糜爛等，就需要專業的護理治療了。

　　據了解，目前這種病在全世界范圍內都沒有好的根治辦法，只能及時處理破損皮膚、控制感染，重要的是家人的細心護理。劉偉表示，很多家庭生活困難，患兒生活又不能自理，所以得不到很好的護理。此外，患兒家人的心理健康也需要格外關注。

　　劉偉說，好在國外和國內都有專門的組織來幫助患兒和家長，比如國內的蝴蝶寶貝關愛中心，可以給家長和兒童提供專門的護理經驗和精神幫助。所以患兒和家長需要抱團取暖，增強信心。

　　幫幫她吧

　　治病花幾十萬，全靠親朋接濟

　　金金一家來自徐州，為了給孩子尋醫問藥，輾轉來到蘇州。目前，金金一家租住在蘇州市吳中區一間不足6平米的房間里，房間的柜子里擺滿了金金的藥物。雖然是和別人合租，但屋子里充滿了溫馨，看得出來，金金和父母一直用樂觀積極的心態面對著人生。

　　記者到訪時，懂事的金金坐在床上畫畫，臉上和手上的皮膚布滿粉紅色的疤痕，額頭處還貼著一小塊紗布（如圖）。據金金的媽媽解釋，金金身上的這些疤痕是皮膚長的水皰和血皰潰爛后留下的，孩子的手紅腫潰爛，已經有點血肉模糊，令人揪心，可是堅強樂觀的金金依然笑著說，“我還可以畫畫，我長大要做畫畫高手。”

　　據介紹，為了給金金治病，家里已經花去了幾十萬元。如今，全家唯一的收入來源，是金金爸爸每月打工掙的微薄工資，整個家庭入不敷出，每月都靠親戚朋友接濟。

　　用過期敷料，媽媽每天學校陪讀

　　由于沒有足夠的錢治療，金金只能反復使用過期的敷料。“過期的也總比沒有好。”金金的媽媽無奈地說。

　　常年的病痛折磨讓金金失去了上幼兒園的機會。到了上小學的年紀，好學的金金執意要去讀書。

　　目前，金金已經在讀一年級，金金的媽媽每天都要到學校陪讀，防止孩子碰撞或是摔跤，否則皮膚就會嚴重潰爛。喜愛畫畫的金金畫的第一幅圖畫，便是自己的媽媽，來自媽媽的疼愛讓她更加堅強。

　　獲悉金金一家的悲慘遭遇后，蘇州市慈善總會副會長俞瑞榛、秘書長胡耀賦等人進行了走訪慰問，給金金帶來了書包和文具，并送上愛心善款1萬元。

　　面對雪中送炭的愛心款，金金的爸爸非常激動，“謝謝你們的安慰和鼓勵，謝謝慈善總會，日子是很困難，但我們夫妻倆還是很有信心，日子會越過越好的。”

　　見到這么多好心人，金金非常高興，給大家看自己獨立完成的圖畫，“謝謝叔叔阿姨們來看我，我雖然每天都很痛苦，但有我的爸爸媽媽，有這么多好心人來關心我，我一定要好好生活下去。”

　　據了解，蘇州市慈善總會啟動了新一年的愛心幫困計劃，首批10萬元定向資助10名困境兒童家庭。

　　蘇州慈善總會開通在線捐款通道

　　如今，金金正面臨著手指的手術，巨額的手術費讓父母一籌莫展。為此，蘇州市慈善總會專門開通在線捐款通道，呼吁更多愛心市民伸出友愛之手，積少成多，點燃愛的希望，幫助女孩金金戰勝病痛。（戶名：蘇州市慈善基金會；賬號：325601000018170226408；開戶行：交通銀行蘇州城中支行；捐款時請注明“幫助金金 蝴蝶寶寶 ）

　　網友們紛紛捐款并留言為金金加油鼓勁，還發動身邊的親朋好友，共同來幫助這個堅強的“蝴蝶寶寶”。

　　網友“歡歡麻麻”就表示，一年級孩子正是活潑好動的時候，金金的手腳都要用繃帶包扎，稍不留神就會皮膚潰爛，這該是何等的煎熬，希望小金金盡快好起來，回到屬于自己的快樂童年，“可憐天下父母心，一切會好起來的，自從自己做了媽媽，特能理解孩子對于家庭的重要性。”