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在歧視的夾縫中生存:渴望陽光的艾滋病病毒感染者

2016年11月30日21:32  來源:澎湃新聞網(wǎng)

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  【編者按】2016年12月1日是第29個世界艾滋病日,今年的主題是“攜手抗艾,重在預(yù)防”。10月28日,據(jù)中國疾控中心副主任梁曉峰表示,截至2015年底,中國發(fā)現(xiàn)現(xiàn)存活的艾滋病病毒感染者共計57.7萬人。隨著醫(yī)療條件與技術(shù)的進步,感染者的壽命可延長十幾年甚至數(shù)十年。但對于生活中的艾滋病病毒感染者而言,想要體面地活著,卻并非易事。

  

  2016年11月23日,天津,一致力于防艾工作的志愿者組織的辦公室。

  自2007年起,艾滋病成為中國造成死亡人數(shù)最高的傳染病,并延續(xù)至今。據(jù)中國疾控中心的數(shù)據(jù),截至2015年底,國內(nèi)發(fā)現(xiàn)現(xiàn)存活的艾滋病病毒感染者共計57.7萬人。經(jīng)測算估計,全國人群的總感染率為0.06%,換言之,我國每1萬人中有6人“染艾”。此外,仍有32.1%感染者未被發(fā)現(xiàn)。

  艾滋病病毒感染者:只能給感染者當(dāng)護工 

  

  2016年11月23日,天津,吳朱安來自東部的鄉(xiāng)村,他身旁桌子上的紙杯上印有“關(guān)愛健康,共享生命”和防艾“紅絲帶”圖案。

  吳朱安來自東部某省的農(nóng)村,是個“70后”。十年前,迫于生計的吳朱安只身來到天津打工。2011年,他被確診感染上艾滋病:“我確切地記得那個日子,終生忘不了”。2012年,由于服藥不當(dāng),吳朱安出現(xiàn)了嚴重貧血,一度處于病危狀態(tài)。在天津防艾工作志愿者的幫助下,他轉(zhuǎn)入北京的醫(yī)院接受救治,得以保住一命。

  

  用于治療的藥物。

  目前,艾滋病仍未能被完全治愈,但可通過持續(xù)性的藥物控制,可使感染者壽命延長十幾年至數(shù)十年。然而,如果是自費醫(yī)療,每個月的醫(yī)藥費將達上千元。“我算是非常幸運的”,吳朱安說,他每隔三個月往返一趟北京,能夠領(lǐng)取免費的藥物。幾年下來,從未間斷過。

  

  2016年11月23日,天津,確診后的吳朱安以給艾滋病感染者當(dāng)護工為生。

  被確診后,吳朱安專門從事針對艾滋病病毒感染者的護理工作。“普通人一提到艾滋病就害怕,我當(dāng)然是無所謂了。”幾年時間里,吳朱安在天津居無定所,照顧病人的時候,就住在他們家中;沒有工作的時候,就住最廉價的旅館。有時候連旅館都住不起,只好在火車站或者24小時營業(yè)的快餐店過夜。

  

  2016年11月23日,天津,在治療艾滋病的定點醫(yī)院,當(dāng)護工的吳朱安一夜未眠。

  在天津市一家定點醫(yī)院,吳朱安已經(jīng)整整一宿沒合眼。半夜里,病人的吵鬧總會將他吵醒。近期,他在醫(yī)院里為一名感染艾滋病毒的病人進行24小時陪護,半個多月來,每天的休息時間不足兩小時。

  

  醫(yī)院和志愿者給艾滋病患者提供了很多支持。

  吳朱安說他遇到過很多好人,比如他就診醫(yī)院的主治大夫,比如北京紅絲帶之家的工作人員,還有天津的志愿者。有一次,他無意中丟了一瓶藥,去北京重新開藥已來不及。一籌莫展之際,一名從事防艾工作的志愿者借給他一瓶備藥,使他免于斷藥之虞。也有好心人也會送他一些點心,被他寄回老家給孩子吃。

  

  2016年11月26日,天津,坐在車里的吳朱安。

  直到現(xiàn)在,除了家人、醫(yī)生和志愿者之外,幾乎沒人知道他的感染者身份。“有時候去別人家做客,到了該吃藥的時間點,只好借口上洗手間,在廁所里迅速把藥吃了。”吳朱安說,“我現(xiàn)在也只能給感染者當(dāng)護工,其他人如果知道我這種情況的話,肯定不愿意讓我做了。”

  志愿者:不敢告訴家人具體工作內(nèi)容 

  

  2011年11月29日,天津,在一次聚會中,志愿者與艾滋病感染者一同進餐。

  目前,艾滋病病毒的主要傳播途徑為性接觸、血液傳播及母嬰傳播,一般的接觸,如擁抱、共同進餐等,并不會造成感染。盡管這個事實已經(jīng)得到無數(shù)次的宣傳,但實際上民眾對此接受程度并不高,談“艾”色變的情況長期存在。

  

  2016年11月23日,天津,醫(yī)護人員正在抽取用于檢測的血液樣本。

  一個周五的下午,天津某防艾工作志愿者組織的辦公室里,志愿者小金并未得到一絲清閑時間,他需要接待三撥前來接受檢測的案例。2015年,該組織在天津為9410人次進行了HIV抗體檢測咨詢,確診了279例感染者——大約是天津市全年新增人數(shù)的三分之一。

  

  2016年11月23日,天津,志愿者與前來咨詢的人擁抱。

  小金從2007年開始,就在志愿者團隊里幫忙,沒想到越幫越忙。2012年時,小金成為這里的全職員工,經(jīng)常是醫(yī)院和辦公室兩頭跑,陪著艾滋病患者去醫(yī)院就診,或是為感染者提供檢測咨詢服務(wù)。他也不敢告訴家人他的具體工作內(nèi)容,只說是從事醫(yī)護工作,怕家里人聽到“艾滋病”的字眼,會極力反對。

  

  2011年11月27日,天津,正在檢測中的樣本。

  小金說,從事防艾工作這幾年,他見過太多感染者遭受歧視的案例。2013年,一名河北省的感染者在確診之后,回老家辦理登記手續(xù)。當(dāng)?shù)氐拿裾块T到他們村里,將他的情況都告知了村委會,使得全村人都知道了他感染一事。第二天,他的父母就與他斷絕關(guān)系。直到2016年他罹患腦炎,去世前母親才過來看一眼,然后頭也不回地走了。這位感染者的喪事,還是由他的朋友和當(dāng)?shù)氐姆腊〗M一同料理的。

  

  2016年11月25日,天津,這是一名艾滋病感染者送給志愿者組織的畫作。因外傷延誤治療,畫作作者的眼睛未能保住,最終失明。

  小金分享了另一名感染者的遭遇。該感染者因重癥住院,家里人卻不愿支付治療費用,多方勸說之后才同意“給治兩千塊錢的”。在其病危之時,家人把卻把患者的銀行卡密碼要走了,之后再未出現(xiàn)過。病人臨終前留下一句話:“我再也不信你們了。”

  

  2016年11月23日,天津,待檢測的血液樣本。

  該防艾工作志愿者組織的負責(zé)人認為,艾滋病問題日益嚴重的根源就是歧視。目前,社會上仍大多漠視他們的存在,“冷暴力”現(xiàn)象普遍。一些感染者得病之后,家人也對其疏遠了,連餐具都只能單獨使用,就覺得一個字:“臟”。

  

  2012年1月11日,天津,辦公地點再次搬遷的工作組。

  然而,志愿者們本身也承受著諸多誤解。自2004年成立以來,他們就遭遇了多次被迫搬遷。2011年底,志愿者組織在得到媒體報道后,辦公室卻被憤怒的鄰居們包圍,迫使他們搬走。

  

  2016年11月26日,天津,大學(xué)生志愿者在發(fā)放防艾知識傳單。

  11月26日,天津大學(xué)精儀學(xué)院青年志愿者協(xié)會與河北區(qū)疾病預(yù)防控制中心及志愿者組織聯(lián)合,在校園內(nèi)及商業(yè)場所向過往行人發(fā)放防艾知識傳單及安全套。

  

  2016年11月26日,天津,志愿者在街頭設(shè)置的發(fā)放點遭到了驅(qū)趕。

  這場世界艾滋病日的宣傳活動中,年輕的志愿者們卻遭遇了尷尬,部分路人一看接過來的是安全套,露出異樣的表情,有人直接將傳單扔進了附近的垃圾桶。他們設(shè)在街頭的發(fā)放點,也被小販驅(qū)趕到街邊角落里。

  

  2011年11月27日,天津,一張宣傳單上寫著“積極治療、消除歧視”等字樣。

  今年12月1日是第29個世界艾滋病日。讓公眾正視艾滋病、消除對艾滋病病毒感染者的歧視,還有很長的路要走。

文章關(guān)鍵詞:艾滋病病毒感染者;視覺中國;防艾;確診;紅絲帶 責(zé)編:謝瑜瑤
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