10歲絕癥男孩無法行走 八位老師輪流上門送課
10歲的王彥軒家住寧波江東區(qū),在他2歲半的時候,查出得了“進行性肌營養(yǎng)不良”。
這是一種基因缺陷導(dǎo)致的病。病人的肌肉會逐漸無力、逐漸萎縮。先是手腳,繼而是舌頭、呼吸肌、心臟,最后是臟器衰竭。
醫(yī)生說,這是絕癥,全世界都還沒法治——這孩子活不過18歲。
父母親帶著他到全國各地求醫(yī),但癥狀還是如期而至:先是走路不穩(wěn),老摔跤,漸漸地就沒法自己起床了,現(xiàn)在左手已經(jīng)抓不穩(wěn)東西了。
今年夏天,本該讀三年級的他,終于不能去學(xué)校了。
不過,他的學(xué)業(yè)進度并沒有落下。王彥軒就讀的寧波江東第二實驗小學(xué),8位任課老師分成四組,每周兩次,下午放學(xué)后去他家上課。
班上的孩子們,自發(fā)分組,每天晚飯后給王彥軒打電話聊天,周末上門陪他下棋、做游戲。
他坐在廁所冰冷的地上
老師叫他,“他不敢抬頭”
“老師,我們王彥軒不能來學(xué)校上課了。”
今年8月開學(xué)前,江東第二實驗小學(xué)王玲珍老師,接到了王彥軒媽媽的電話。
王玲珍一下明白了。作為王彥軒的班主任,孩子的情況她最清楚:
2011年9月1日,王玲珍老師開始帶一年級新生。新生報到那天,王彥軒的媽媽就說,孩子腿腳不方便,“走起路來不是很穩(wěn),有點搖來搖去”。
王彥軒的爸爸說,這孩子從小不會跳、不會跑,但樓梯還是能爬上去的。
一年級時,王彥軒還能自己走。漸漸地,王彥軒上廁所摔倒的次數(shù)越來越多,去另一幢教學(xué)樓上音樂課,開始需要有同學(xué)攙扶。
王老師安排了幾個孩子,扶著王彥軒上廁所。但王彥軒非常要強,不會主動要求同學(xué)攙扶。如果同學(xué)忘了主動提,他就自己慢慢地走著去廁所,一路搖搖擺擺,常常跌倒。
去年冬天一個早上,王玲珍到教室上課,卻發(fā)現(xiàn)王彥軒不在座位上。“肯定又在哪兒摔倒了”,王老師一路跑到男廁所,發(fā)現(xiàn)王彥軒坐在廁所冰冷的地上,低著頭,“我叫他,他不敢抬頭看我”。
“經(jīng)常摔倒,有時連起床都不行了。”王彥軒媽媽在電話里說。
王玲珍趕緊將此事匯報學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)。
數(shù)學(xué)課教手指操,英語課講故事
老師們?yōu)樗O(shè)計了新的教學(xué)內(nèi)容
“不能因為生病,讓他失去學(xué)習(xí)機會”,得知情況,章國明校長立即召集班主任、任課老師和家長商量。
章校長提出,老師可以送教上門。王彥軒的所有任課老師當(dāng)場表態(tài),愿意為彥軒上門上課,包括語文、數(shù)學(xué)、英語、科學(xué)、音樂、體育、美術(shù)、電腦。
因為王彥軒情況特殊,加上每門課基本每兩星期輪到上一次,所以,每個老師都重新備課、寫教案,改變教學(xué)方式:
數(shù)學(xué)老師趙丹,在講課中加入了游戲。講到測量單位時,趙老師專門設(shè)計了五指操,每個手指代表不同的測量單位,點到哪個,小彥軒就要說出相應(yīng)的測量單位,并彎曲兩下。
副校長鮑淑琴是英語老師,她上課時教孩子唱英語歌,講英語故事,玩英語游戲,為的是讓他開心一點。
語文老師王玲珍在字詞方面放寬要求,主要講一些新的知識點。
音樂老師張浩瑛不講音符等理論知識,給孩子放經(jīng)典歌曲,要么就是教他打節(jié)拍,讓他多活動活動肌肉。
美術(shù)課印老師主要教孩子簡單的手工,穿線、折紙比較容易完成,既活動手指,又能提高孩子的成就感。
“我們要盡最大的努力,讓他獲得其他孩子一樣的快樂。”章國明校長說。
心理老師也上門授課
為的是讓孩子更自信
“這個顏色選得很好!”“畫得非常好!”
昨天下午,劉瑞霞老師上門給王彥軒上心理輔導(dǎo)課。劉老師昨天剛加入上門送課隊伍。她想給王彥軒更多自信,同時摸一摸孩子的心理,了解下一階段教學(xué)中需要注意的東西。
昨天第一課,劉瑞霞讓王彥軒給自己畫像,然后再上色。
王彥軒起先畫得不快,自己覺得畫得不好的地方,就用橡皮擦掉重新畫,最后描上了綠色。
“他選的這個顏色非常好,說明他在自我成長,內(nèi)心在給自己力量。”劉瑞霞事后告訴記者。
畫完自畫像,接下來是拼圖。王彥軒拼得居然比兩個同學(xué)快。
記者注意到,王彥軒的左手一直放在桌子下。不過拼圖時,他慢慢地將左手也提了起來。
旁邊的數(shù)學(xué)老師趙丹很有感觸:“這說明,他對拼圖很感興趣。”
趙老師說,王彥軒現(xiàn)在手上的力量很小,字寫得很整潔,但筆跡很淡,左手力量更小,“幾天前,我教他畫圖形,他左手連尺子都拿不穩(wěn)了。我?guī)退昧艘幌鲁咦?他立即把左手放到了桌子下,再也不拿上來。”
章國明校長說,他非常有信心,而且,如果有需要,還會有更多老師加入進來。只要孩子身體吃得消,只要他還愿意學(xué),老師們一定堅持下去。
除了老師,還有同學(xué)。
王彥軒班上42位同學(xué),自發(fā)分成了14組,每組3人。每個周末,同學(xué)們輪流到彥軒家里,陪他做游戲、聊天、下棋。
每天晚飯后,會有一個同學(xué)給彥軒打電話,跟他講講趣事。
“前兩天,彥軒跟朱炳濤講了10多分鐘電話。打完后,他和我講‘媽媽,朱炳濤的弟弟把尿撒在他媽媽的頭上了’!”彥軒媽媽說,每個周末同學(xué)們來的時候,也是彥軒最高興的時候。
王玲珍說,以往在學(xué)校時,其他班級孩子不知道王彥軒情況,看到他搖搖擺擺,會感到很奇怪。王彥軒非常內(nèi)向,看到別人異樣的目光,更加自卑,更不與人交流。不過,現(xiàn)在王彥軒的心情好了不少。
上周三下午5點多,王玲珍教完課,王彥軒大聲說:“王老師,再見!”這種飽滿的精神狀態(tài),讓她激動不已。
家長會上,王玲珍說了王彥軒的事情后,爸爸媽媽們也都提出幫一把。現(xiàn)在,家長們有時會上門,跟彥軒的爸爸媽媽聊聊天,給他們加油鼓勁。
王彥軒媽媽說,除了老師和同學(xué),還有很多人在關(guān)心孩子
寧波江北區(qū)有一位83歲的老爺爺,幾乎每天都會上門來為彥軒按摩。還經(jīng)常有人找上門來,送來各種偏方。
王彥軒爸爸媽媽曾帶他到全國各地求醫(yī),但結(jié)果冷冰冰的沒有任何余地——沒得治。
病情不斷在加重
一年級時,王彥軒摔倒,他自己還有力氣,同學(xué)能把他扶起來。
二年級時,王彥軒一旦摔倒,同學(xué)們扶不動,要叫老師把他抱起來——因為他自己已經(jīng)沒力氣了。
現(xiàn)在,他的左手已經(jīng)抓不住什么了。
為了防老、為了今后也能照顧王彥軒,今年,他媽媽又生了一個女兒。
為了照顧孩子,他爸爸辭職在家。天氣好的時候,爸爸就用電瓶車帶著他,去市區(qū)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),去看看寧波的橋。
爸爸媽媽說,他們沒有放棄,現(xiàn)在每天給彥軒按摩、鍛煉,也許,能堅持到這個醫(yī)學(xué)難題被攻克的那一天。
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