“孩子，恨媽媽吧？讓你走得那么疼！”2013年3月8日，南京13歲絕癥女孩王竹青終于等到了生命結束的那一刻。不能吃飯、不能說話、雙目失明潰爛在王竹青生前的最后一個月里，痛苦的表情始終沒有消失過。在此期間，王竹青的父親王東全不斷尋找能為孩子提供臨終照顧的醫(yī)院，卻一次次被拒絕。無奈之下，家人找到揚子晚報，希望能幫忙。不幸的是，就在記者努力聯(lián)絡醫(yī)院的時候，傳來了王竹青去世的消息。女兒去世前的痛苦呻吟讓王東全夫婦悲痛萬分，不能讓其他身患絕癥的孩子也遭受同樣的痛苦成為他們的心愿。現(xiàn)在，夫婦倆開始關愛起別的重病孩子。他們希望南京能建立專門的兒童臨終關懷機構，幫助身患絕癥的孩子安穩(wěn)離去。
無言的悲傷
13歲絕癥女兒留遺言
“我不想撐下去了，讓我舒服點走吧！”
一個13歲的青春少女本應該享受著人生中最無憂無慮的快樂時光，然而，家住南京江寧區(qū)的王竹青卻在自己13歲的時候，默默地在日歷本的背面寫下了自己的遺言：“爸爸媽媽，我要走了，太難受了，我不想撐下去了，讓我舒服點走吧！”
4年前，剛上5年級的王竹青被確診得了兒童糖尿病，為了治好女兒的病，王東全夫婦跑遍了南京各大醫(yī)院，得到的回答幾乎一模一樣：只能每天注射胰島素。經(jīng)過了近半年的治療，小竹青的病情終于穩(wěn)定了，重返校園的她身上卻多了一樣東西電子胰島素注射器。午飯前為自己打上一劑胰島素成為小竹青生活中最重要的事情。然而好景不長，2010年，小竹青突然感到膝蓋疼痛，雙腿不能直立。王東全夫婦馬上帶她去醫(yī)院檢查，醫(yī)生診斷，可能是糖尿病引發(fā)的并發(fā)癥。就這樣，王東全夫婦的噩夢再次開始了。幾年來，小竹青身上的并發(fā)癥越來越多，眼睛、四肢、內臟、免疫系統(tǒng)都出現(xiàn)過不同程度的病癥，因為這些并發(fā)癥，王東全夫婦收到過三次醫(yī)院開出的病危通知書，但小竹青都挺過來了。直到今年春節(jié)，小竹青再次入院。醫(yī)生表示已經(jīng)無力挽救，只給了王東全夫婦兩個選擇：要么進重癥監(jiān)護室，每天費用近2萬，但只能為王竹青多延續(xù)一周左右的生命體征。要么回家聽天由命。
4年來，為了給女兒看病，在裝修隊打工的王東全和妻子已經(jīng)借了十幾萬的債務，家里早已經(jīng)山窮水盡，現(xiàn)在每天2萬的重癥監(jiān)護費，王東全實在湊不出來，只能忍痛把女兒接回了家。此時的小竹青已經(jīng)不能說話了，但就在回家的第一晚，小竹青伸出青紫色的手，掙扎著把寫了遺言的日歷本交給了母親。看到女兒早早寫下的遺言，王東全夫婦忍不住地流淚，他們決定，一定要讓女兒安穩(wěn)地走完生命的最后一程。
父親遍求“臨終關懷”
沒有醫(yī)院肯收，孩子只有在痛苦中離世
“還是要去住院，沒錢住重癥監(jiān)護室，就住普通病房，醫(yī)生起碼可以為她止痛。”當王竹青的父母看到女兒日歷本上的遺言時，他們立刻帶著女兒再次奔向了醫(yī)院，希望女兒得到一些臨終關懷。“你去大醫(yī)院吧，我們這治不了”，“只能進重癥監(jiān)護室，不保證孩子完全沒有痛苦”。就這樣，王東全夫婦幾乎跑遍了南京的各大醫(yī)院，但除了去每天花費近2萬元的重癥監(jiān)護室一條路，似乎沒有一家醫(yī)院能夠給小竹青提供臨終關懷的幫助。求助無門，王東全的妹妹王東芳找到揚子晚報，希望通過媒體呼吁，讓侄女走好最后一程。
當記者趕到小竹青家時，只有竹青奶奶和大姨陪在她身邊，竹青的大姨告訴記者：“竹青現(xiàn)在眼睛看不見了，意識也不清楚了，她爸爸又去跑醫(yī)院，人家還是不收，現(xiàn)在正在求社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生給她打點營養(yǎng)液?！庇浾呖吹讲〈采系闹袂啾砬橥纯?，臉又紅又腫；她的眼部突起，長了大大的水皰；她的頭皮上有許多的斑點，手腳呈現(xiàn)青紫色，整個身體不停地發(fā)抖。奶奶給她喂水，竹青立刻就吐了出來。此時已經(jīng)近70歲的奶奶哭著對記者說：“我們知道她不行了，就是想找個醫(yī)院給她打個點滴，止痛一下！”踏著沉重的腳步，記者離開了竹青的家。不幸的是，就在記者幫忙聯(lián)絡醫(yī)院的時候，傳來了王竹青去世的消息。3月8日，竹青的姑姑王東芳給記者的短信寫到：“實在沒有辦法了，只能讓孩子在痛苦中去了！希望她在另一個世界沒有痛苦?！?/p>
有愛的溫暖
孩子的離去讓家人很痛苦
把對女兒的愛和依戀獻給別的重癥孩子
盡管王東全夫婦眼睜睜地看著女兒帶著痛苦一步步邁向死亡，但他們沒有怨恨，卻把對女兒的愛和依戀，奉獻給了其他需要幫助的重癥兒童。記者跟蹤一月，記錄了這對夫婦的善舉。
竹青患上糖尿病的4年中，王東全夫婦認識了不少有糖尿病兒童的家庭?，F(xiàn)在竹青走了，王東全夫婦希望能盡自己最大的努力去幫助這些家庭?！拔覀儧]有什么錢，但是對兒童糖尿病的護理很有經(jīng)驗，多少能有點幫助吧?！钡弥袂嘁粋€7歲的小病友病情加重，脫不開身的王東全立刻讓妹妹趕到小男孩所在的兒童醫(yī)院，在孩子父母忙不過來的時候，義務地在醫(yī)院照顧起孩子?？吹骄W(wǎng)上有家長因為負擔不起價值一萬多元的電子胰島素注射器而犯愁，王東全就把自己的聯(lián)系方式留在了網(wǎng)上，希望竹青留下來的注射器能幫助到別的孩子。前幾天，聽說一個住在附近的孩子被查出了骨癌，王東全夫婦打聽到了孩子家的地址，帶著營養(yǎng)品看望了這個素不相識的絕癥兒童，用自己的親身經(jīng)歷安慰著孩子的父母。
看到這些身患絕癥的兒童，王東全就好像看到了自己的女兒，有一種發(fā)自肺腑的關心：“也許他們受到的關懷多一些，病痛的折磨就能輕一些。”善良的王東全夫婦希望有一天，可以有一個臨終關懷的機構，為患有絕癥的孩子打開一扇門，讓他們少受一些痛苦。
這個消息稍稍驅散心中陰霾
今年九月南京兒童臨終關懷中心將運作
就在記者為了沒能幫助絕癥兒童王竹青走好最后一程而陷入自責時，微博上的一條消息稍稍驅散了記者心中的陰霾，“蝴蝶之家兒童關懷中心將在南京籌辦全國第二家兒童臨終關愛中心，為患有重病的兒童提供公益性的臨終關懷?！庇浾唏R上聯(lián)系了蝴蝶之家南京分中心的負責人、來自加拿大的白嘉莉女士。
在白嘉莉女士的介紹下，記者了解到，中國的第一家蝴蝶之家兒童關愛中心是一位英國護士金玲于2005年在長沙成立的。從事護士工作35年的英國護士金玲，從小對中國十分向往，退休后，她做的第一件事就是在英國注冊成立了名為“中國孩子”的慈善基金會，并帶著先生來到中國長沙，成立了蝴蝶之家兒童臨終關懷中心。長沙的蝴蝶之家在7年中為無數(shù)名生命進入倒計時的孤兒提供了幫助，得到了社會的巨大好評。為了更好地在中國推進兒童臨終關懷慈善行動，金玲找到了同樣熱愛慈善事業(yè)的南京好友、來自加拿大的白嘉莉，請她負責南京蝴蝶之家的具體事務。經(jīng)過金玲和白嘉莉的共同努力，目前，南京的蝴蝶之家已經(jīng)完成了注冊申請，并和南京福利院取得合作，將在今年九月份正式開始運作。
白嘉莉介紹，中心會從英國、加拿大聘請專業(yè)的護士對工作人員進行培訓。此外，中心和醫(yī)院有合作，能夠在孩子離開前，請醫(yī)生對他們進行必要的醫(yī)療護理。
當記者把南京蝴蝶之家兒童臨終關愛中心即將成立的消息告訴小竹青的家人，他們感到了一絲欣慰。竹青的姑姑告訴記者：“我們一家人都希望能夠成為這個慈善機構的義工，去幫助和竹青一樣的孩子?！?揚子晚報記者 韓飛)
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