精心護理:
特殊患者的特殊對待
長期服用抗艾滋病病毒藥物,特特的味覺受到了影響,偏愛辣味、甜味等味道重的食物。護士們倒班時都會給他帶些雞腿、薯片。“希望像民間的說法,吃‘百家飯’的孩子能夠長命百歲。”
比起其他住在集體病房的孩子,特特在棄嬰病房享受著“特殊的待遇”。為了避免可能存在的感染風險,住在“單間”里的特特使用過的一切都要進行徹底的消毒隔離。除了病房規定的每日完全消毒一小時,保持通風,從最初的單獨奶瓶、單獨玩具、紙尿褲、專用垃圾桶到斷奶后的單獨碗筷,靠近特特依然可以從他干凈的絨衣上嗅到隱隱的消毒水味道。
在“棄嬰病房”的辦公室,穿著一身GAP運動衣的特特一頭撲進了護士長張華的懷里,手里還抓著小護士送給他的 “熊大”玩具。“嬰兒雖然不會說話,但內心對周遭環境有著細膩敏感的覺察。特特被送來時已經一歲半,能清楚地喊出‘媽媽’,在家時一定也是媽媽親手照料,被遺棄后他心里其實都清楚。”
照顧特特多年的張華回憶,特特被送來時顯然沒有享受過精心的照料,除了“媽媽”,幾乎不會說話,喜歡獨處,躲避別人的眼光,不愛哭,哭時也不敢放開聲音,幾乎只是小聲抽泣。
心疼他的遭遇,年輕的護士們想著法子陪伴他,逗他開心。每年9月前后,在“特特”被送來醫院的那幾天,護士們會自發地買來蛋糕為他慶祝生日。家里孩子穿小了的衣服被源源不斷地送進棄嬰病房。21歲的年輕護士曉麗專門買來兒童專用理發推子,給特特剃了一個時尚的“莫西干”發型,因為溫柔又有耐心,她成了特特嘴里最離不開的“老婆”。
“不了解的人以為他挑食,在我們心里知道他真的很苦。”由于長期服用抗艾滋病病毒藥物,特特的味覺受到了影響,偏愛辣味、甜味等味道重的食物,為了盡可能滿足他,護士們倒班時都會給他帶些雞腿、巧克力、薯片。會餐時更是想著法兒多點烤魚、宮保雞丁這些他愛吃的菜。“希望像民間的說法,吃‘百家飯’的孩子能夠長命百歲。”
為了讓他盡可能像正常孩子一樣成長,護士長給每個護士都布置了任務:每次治療時盡可能多的跟他說話。“好吃嗎”“喜歡嗎”“高興嗎”,這場漫長的“嘮叨”任務持續了一年多,特特的性格逐漸開朗起來。“護士長呢?”一天喂藥時,特特突然對著照顧自己的護士小聲念叨起棄嬰病房護士們的名字。“那一瞬間,眼淚都快出來了。”
生存現狀:
沒有“小伙伴”的童年
特特在天氣好的時候會經常央求“媽媽”帶他到醫院的院子里玩玩。如果身體條件允許,他通常能夠得到“批準”。能夠短暫離開這條十幾米的走廊出去“透透風”是特特最開心的時候。
特特的病房在鐵門背后的右手第一間,距離配奶室和醫護人員的辦公室最近。每個班次,護士長會特意安排一個護士專門負責特特的治療,同時還為他雇了24小時的護工貼身照料。盡管工資在行業內水平不低,但由于工作的特殊性,不少護工還是在聽說要照料一個艾滋病棄兒的時候表示了拒絕。特特在醫院的三年多時間里,先后更換過三四個護工。為了盡可能為他營造正常的家庭氛圍,護士長要求特特對每位來照顧自己的護工都稱呼“媽媽”,稱呼護工的丈夫為“爸爸”。
2013年9月18日,另一名與特特情況相似的艾滋棄嬰“碩碩”被海淀區清河派出所民警送到和平里醫院,送來時只有六個月。對于棄嬰病房的醫護人員而言,特殊照料的任務又加重了一層。但對于特特而言,這個“弟弟”不像其他小朋友一樣待不了幾天就離開,而是在自己的病房里添了一張小床,成為了自己的世界里唯一的伙伴,而且一住就是一年多。
在剛剛照顧特特兩個多月的“新媽媽”周阿姨眼里,特特渴望與人親近交流的特點越來越明顯。天氣好的時候,他會經常央求“媽媽”帶著他到醫院院子里玩玩。如果身體條件允許,他通常能夠得到“批準”。但考慮到他本身的免疫問題,以及可能存在的危險因素,護士長會叮囑護工仔細看護。能夠離開這十幾米的走廊出去“透風”,是特特最開心的時候。
在一墻之隔的門外,呼吸科病房的樓道里,出來“透風”的特特偶爾能看到被父母抱著前來探病的同齡的孩子。在周阿姨的眼里,或許是出于孩童的天性,他每次都會不自覺地向對方微笑、擺手,甚至情不自禁的一路小跑,試圖跟上那些抱孩子的父母的腳步。當看到對方用探究或警惕的目光望著從“神秘”病房跑出的自己,特特會停下腳步,害羞地目送對方離開。更多時候,是被緊跟而來的護工迅速抱進屬于他的“特殊病房”。
渴望學習:
臨近入學年齡 求學成困難
特特的禮物從最初的毛絨玩具慢慢變成了識字書、寫字本和小書包。一有機會,他便央求護士幫他判作業,畫上小紅花。
時間過得飛快,已經4歲零9個月的特特眼看就要到了入學的年齡。不少醫護人員給他的禮物也從最初的毛絨玩具變成了識字書、寫字本、小書包。“老婆”曉麗下班前,常會到特特的病房里陪他看會兒書、寫會兒字。每到這個時候,特特就會拿出自己書包里的寫字本,央求曉麗幫他打分,畫小紅花。原本屬于幼兒園老師的工作,在這十幾米的世界里,只能由護士們來完成。
“認真”、“滿分”、“特特棒棒噠”,在特特的寫字本上,護士們按照自己的理解,給他的“作業”打分、畫上小紅花。但這越來越不能令特特覺得滿足。“開心不了一會兒,就會問什么時候能像動畫片里一樣,跟其他的小朋友一起上學。”
像其他同齡孩子一樣,每當特特滿地打滾、亂扔垃圾,護士長張華都會板起臉,嚴肅地充當起“父母”的角色:“站好了,反省反省,告訴我哪兒做錯了?”盡管不知道他能否像正常的孩子一樣,有平等的入學、求職的機會,但在張華心里,特特總有一天要走向社會。這個從“棄嬰病房”走出去的孩子,需要有基本的自律能力和是非觀念。
面臨困境:
沒有穩定去處 “艾滋棄嬰”面臨教育難題
去年年底,在特特和碩碩的一次打鬧中,因為鬧脾氣,特特不慎將當時照顧自己的護工咬傷,被咬傷的護工立即在地壇醫院進行了艾滋病病毒篩查,隨后辭去了照顧他們的工作。隨著兩個艾滋棄嬰的成長,如何對他們進行合理的照料,并為他們提供正常教育的問題越來越迫切。
今年1月13日,和平里醫院院長饒余波在東城區兩會政務咨詢會上向區民政局、區衛計委提出疑問,實際上,針對這個問題,他已連續兩年向有關部門求助。但得到的答復多數是我國目前沒有明確關于艾滋棄嬰去向的相關法律法規,在現有情況下,待在可以提供緊急治療的醫院里是“最好的選擇”。
在按時服藥的作用下,目前,特特體內艾滋病病毒載量已轉陰性,碩碩的病毒載量也已明顯下降,無發熱、腹瀉等臨床癥狀,體格檢查也無其他異常。盡管接到了公安部門為兩名艾滋棄嬰的衣食等正常開銷的按時撥款,饒余波仍然堅持尋求一個確切的答復,未來,誰來為兩個孩子的教育需求及健康成長負責?
本版撰文/本報記者 劉洋
本版攝影/本報記者 郝羿
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