為了給孩子治病，許多患兒家庭負債累累，甚至傾家蕩產。報告中，所有被調查家庭因給孩子治療白血病而平均負債超過14萬元，其中約47%的家庭負債超過10萬元。甚至有少部分家庭負債金額在30萬元以上?！耙虿≈仑殹?、“因病返貧”的現象非常普遍
“為了給孩子治病，家里花光了所有的積蓄，還欠了不少外債，費用太大了……我們真的撐不下去了?！卑籽』純毫崃?化名)的父親一提起孩子的病就忍不住落淚。
老百姓都明白一個道理——有什么別有病，沒什么別沒錢。殘酷的是，很多人往往有了病，卻沒有錢。尤其是家里代表著希望的孩子得了大病，卻沒有錢。一旦孩子被查出患有大病，對于一個家庭而言，不亞于一場劫難。
如何救助大病兒童，讓他們的家庭不會“因病致貧”或“因病返貧”，已經成為一個國家必須要面對的重要議題。
2011年，我國0歲至18歲以下的兒童有3.03億人。根據罹患率推測，其中可能罹患先天性心臟病的兒童242.5萬人、結核病兒童139.5萬人、腦癱兒童60.6萬人、白血病兒童1.5萬人、血友病兒童0.9萬人、再生障礙性貧血兒童0.6萬人……
這些已經成為兒童常見疾病的大病其治療費用少則幾千元，多則幾十萬元甚至上百萬元。
由中國紅十字基金會和北京師范大學中國公益研究院聯合發布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要6萬至10萬元透析費用，換腎則需40萬至50萬元；兒童再生障礙性貧血，若進行造血干細胞移植約需15萬至30萬元；兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元；血友病兒童根據出血程度每年約需10萬至20萬元。
如此高昂的醫療費用，一般家庭尤其是農村貧困家庭根本無法承受。
同是中國紅十字基金會發布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，在1229個貧困白血病患兒調查樣本中，有75.1%為農村兒童，76.4%的家庭年收入不超過兩萬元。
為了給孩子治病，這些患兒家庭負債累累，甚至傾家蕩產。報告中，所有被調查家庭因給孩子治療白血病而平均負債超過14萬元，其中約47%的家庭負債超過10萬元。甚至有少部分家庭負債金額在30萬元以上。
經濟上的窘迫不僅使這些家庭陷入生活和心理上的巨大壓力之中，更使患兒無法享受充足的醫療救治。
在需要進行造血干細胞移植的再生障礙性貧血患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術，有62.59%的患兒放棄了移植手術治療，已經完成的造血干細胞移植治療費用平均達58萬元，對于大多數家庭來說“費用高昂、無法承受”。
中華少年兒童慈善基金會9958兒童緊急救助中心負責人王昱，在出席近日召開的“天使 守望——首屆中國兒童大病救助論壇”時表示，9958熱線設立的第一年，總共收到救助熱線21652條，當年救助1256名患兒，涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等42個大病病種。
“95%的求助患兒來自農村貧困家庭，其中80%都有新農合，只是所患重大疾病的醫保報銷比例小，有時能達到30%就很不錯了?！蓖蹶耪f。
在目前醫保報銷政策和資金額度限制下，兒童重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負。
王昱說，這是因為所用藥品和醫療器械大多不在報銷范圍內。
“比如一個腦積水患兒需要進行腦室腹腔分流手術，手術費用約4萬到5萬元，手術會用到一種分流管，這個在新農合里不能報銷，所以，整個手術費最高也只能報銷一萬元?！?/p>
貧困白血病兒童報告顯示，在每年新增的白血病患兒中，很多選擇了保守治療，甚至是忍痛放棄治療，有相當一部分患兒在等待籌錢救治的過程中死亡。
政府對大病兒童的救助始于2010年。當年6月，衛生部聯合民政部下發《開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作意見》，在全國啟動提高農村兒童白血病和先天性心臟病醫療保障水平試點工作，惠及了許多貧困患兒。
兒童大病救助報告顯示，2010年我國出臺政策，將兒童作為優先照顧的群體，重點關注患有白血病、先天性心臟病的0至14歲兒童的疾病救治問題。2012年，又將保障范圍擴大到20個病種，并提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷50%，進一步加大了對重大疾病的保障水平。
但是，目前政策對于重大疾病兒童的救助還有待完善。
來自佛山的白血病患兒映姍的家長向法治周末記者介紹，佛山在兒童重大疾病的救助上，主要體現在居民醫療保險報銷和民政部門制定的城鄉醫療救助辦法上。
居民醫療保險不分年齡段，報銷范疇按照基本醫療保險藥品目錄，年度累積最高報銷金額為16萬元。
按照統計，佛山居民醫保的報銷，三級醫院為45%至50%，二級醫院為55%至65%，一級醫院為70%至75%。此外，佛山居民醫保將7種病納入了門診特定病種，包括惡性腫瘤治療、器官移植術后抗排斥治療、慢性腎功能不全透析治療、重型β地中海貧血、血友病 凝血因子治療、丙肝 聚乙二醇α-2a干擾素治療、慢性再生障礙性貧血治療。
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