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                尿毒癥患者的自助透析13年 自我舉報“求取締”

                2013-01-11 10:03 來源:南方周末

                  5000元的血泵是胡頌文最貴重的一個設備。為了節省成本,胡頌文甚至還曾試圖自己造一臺,但最終發現超出能力。

                  他還試著花了一千多元裝了一套水處理系統,如果能行,便可以不必再買純凈水。但因水質問題,這一嘗試未能成功。

                  胡頌文最初將他的想法告訴醫生時,幾乎所有人都認為這個年輕人瘋了。難道不是嗎?

                  長期以來,血透一直是高科技醫療手段的代表。醫院需經嚴格審批方可建立血透室。血透室除了有昂貴的設備,還必須有經過嚴格培訓的醫護人員操作,才能達到治療效果。

                  由于血液在體外循環,血透室通常還是醫院除手術室外消毒要求最高的地方。即使如此,血透事故仍不能完全避免。

                  近年來,關于血透病人感染丙肝的事件屢有報道。衛生部曾于2010年專門就血透出臺文件,以保證血透質量和醫療安全。

                  而胡頌文卻打算將這一切搬到家中——確切地講,是搬到家中不到五平方米的廁所里(冬天為了節省取暖費用,胡頌文會將透析地點由二樓轉移至一樓的廁所)。世上還有比這更瘋狂的事情嗎?

                  事實上,在中國透析界,一直有一個根深蒂固的觀念:透析治療高深莫測且充滿風險,只能在醫院且主要是大醫院內開展。

                  胡頌文想活命,但他沒有錢。他所能借助的條件是:一臺血泵、一個空心纖維透析器、兩個穿刺針、數根管路,數桶純凈水,巴氏消毒液,福爾馬林消毒液,外加他81歲高齡的母親。

                  1999年3月31日下午,醞釀已久的胡頌文開始了他的首次血透試驗。他拿出三年前準備的那些材料,配液、插管、沖洗。在他眼中,一切和在醫院做血透時沒什么不同,他胸有成竹。

                  惟一擔心的是血管穿刺。當初在醫院透析時,大部分操作都由胡頌文自己完成,只有穿刺需護士幫忙。

                  出乎意料,首次穿刺即告成功。看著自己的血液瞬間通過管路進入透析器,胡頌文知道:他可以活下去了。

                  不過,畢竟是第一次。在稱水、配液、打針等幾個環節,胡頌文有些手忙腳亂,但沒出大問題。他的首次血透比正常情況多花了一個多小時,一直到晚上才結束。

                  和后來的13年情形一樣,每次給自己做血透時,胡頌文身邊沒有任何專業醫護人員指導,只有他的母親陪伴。“我當時很怕,怕他在我跟前死掉。”老人對南方周末記者說。

                  刀尖上跳舞?

                  韓涼根跟胡頌文剛學會自己血透,就開著摩托車到醫院“顯本事”,很是讓醫生們沒面子。結果在家做血透沒多久就傳出他的死訊。此后,再也沒人敢跟胡頌文學。

                  除了用以提供動力的血泵和圓柱狀的透析器,胡氏血透機的其他組成部分均用土辦法:胡頌文自己購買透析粉劑,用三個不銹鋼鍋配制成透析液;他用電磁爐加熱,用那桿大秤稱重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己沖洗消毒,自己控制脫水量。

                  讓透析患者們極好奇的是最后一點,因為每個病人透析時的脫水量都被血透機嚴格控制。過多或過少均會讓病人感覺不適。然而胡頌文卻是人工調節——通常是當他感覺頭暈、耳鳴時,便意識到脫水量已足夠。

                  另外一個讓人驚訝的事實是,做血透13年來,胡頌文從來沒有用過促紅細胞生成素——一種用以促進血液內紅細胞生成的藥物。該藥物通常被視為透析病人的必備藥。

                  天津醫科大學第二醫院泌尿科原副主任醫師周光達分析認為,原因在于胡頌文病變的腎臟上生出了一些囊腫(獲得性腎囊腫)。根據他的經驗,這些囊腫恰恰可以生成促紅細胞生成素。

                  由于易伴生各種并發癥,血透病人還需要服用其他各種藥物,這些藥物的價格同樣昂貴,且有的不能通過醫保報銷。而胡頌文則用最便宜的藥物代替,比如兩三塊錢一盒的阿斯匹林、心痛定等。他還服用論斤賣的工業用碳酸鈣,用以補充體內流失的鈣(元素)。

                  胡頌文的血透土辦法,讓周光達想起三十年前的情形。那時的血透機沒現在先進。有些小醫院的透析室與胡頌文的做法類似。如今,血透的大部分操作由儀器自動控制,各種先進而昂貴的藥物也紛紛面世。

                  在上海某三甲醫院腎內科主任醫師孫華(化名)眼中,胡頌文是“刀尖上跳舞”。在她看來,做血透時,因為需要在體外建立血管通道,透析液又要模擬人體內環境精確配制,因此透析過程充滿風險,稍有閃失便可能有意外發生。

                  孫華說,在家中做透析,拋開設備限制不談,僅需要規避的風險就包括:感染、空氣栓塞、透析液濃度異常、肝素劑量掌握不準等。“對于一名患者,都能做到這些實在難以想象。”

                  孫華所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡頌文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解釋。

                  13年透析生涯中,胡頌文僅出過一次事故。有一次透析開始后,他突然感覺針眼處刺痛,再一看,管子中的血液變了葡萄酒般顏色。胡頌文意識到,他碰到了透析中最危險的并發癥:透析液濃度異常所導致的溶血癥。于是立即停止透析,更換了透析液。

                責編:安文靖
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