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                尿毒癥患者的自助透析13年 自我舉報“求取締”

                2013-01-11 10:03 來源:南方周末

                  昂貴的血透

                  一份研究報告指出,中國的透析患者總數(shù)已超過十萬人,每年用于透析治療的費用接近一百億,但大部分病人因為經(jīng)濟原因被擋在醫(yī)院血透室之外。

                  為了避免讓自己陷入麻煩,13年來,胡頌文小心地守著這個秘密。2012年7月,他改變了主意。借助那臺4年前買的二手電腦,他將那個血透秘密發(fā)到了網(wǎng)上。

                  18分11秒的視頻,展示的是一個奇跡:一個尿毒癥患者,沒有任何醫(yī)護人員的幫助,在最簡陋的環(huán)境中,用最原始的材料和方法,為自己做血透治療——一種高端的替代醫(yī)療技術(shù)。

                  作為醫(yī)學(xué)史上的偉大發(fā)明之一,血透誕生于約100年前。它的出現(xiàn)緣于醫(yī)生的一個美好愿望:制造一個體外運行的人工腎,代替人的腎臟,以延長那些尿毒癥病人的生命。

                  如今,理想變成了現(xiàn)實,人工腎已經(jīng)成為最成熟的一項醫(yī)療替代技術(shù)。它根據(jù)物理學(xué)上的“彌散”等原理,在人體之外建立一個血液通路,病人被抽出的血液通過一種特殊裝置,與模擬人體內(nèi)環(huán)境配制的透析液進行物質(zhì)交換,體內(nèi)的代謝廢物和多余的水分得以排出。

                  但做起來可就不同了。血透從動物試驗到治療第一個病人花了14年,到普及為針對尿毒癥病人的一種延長生命的常規(guī)有效措施,則又花了40年。

                  雖然血透技術(shù)在醫(yī)學(xué)上已相當(dāng)成熟,但卻極為昂貴。在中國,一次透析的收費在400元以上,一個病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究報告指出,中國的透析患者總數(shù)已超過十萬人,每年用于透析治療的費用接近一百億。

                  然而,他們只占需要透析的病人總數(shù)的10%,大部分病人因為經(jīng)濟原因被擋在醫(yī)院血透室之外。

                  2009年,北京通州自助透析室被取締事件轟動全國。因無法支付高昂醫(yī)療費,10個底層病患者用3臺二手透析機自救,但遭到執(zhí)法人員以違反《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》的名義取締,拉走他們賴以生存的“腎”。不甘等死,卻自救無門,成為貧困患者殘酷而兩難的現(xiàn)實。

                  1993年,在南京氣象學(xué)院讀大三的胡頌文被確診尿毒癥后,在醫(yī)院接受了6年血透治療。盡管學(xué)校、社會、親友等均提供了幫助,但還是花光了家里的積蓄。

                  像胡頌文這樣的尿毒癥患者,除了少數(shù)幸運者可以換腎,絕大多數(shù)都靠透析(包括血透和腹透,以血透為主)維持生命。一旦離開了透析,他們最多活不過一個月。

                  當(dāng)年在醫(yī)院做血透期間,胡頌文曾目睹多個尿毒癥患者的悲劇。其中一個叫王建華的病友,家境原本不錯,但三年透析下來,仍是人財兩空。

                  王建華家里花的錢據(jù)說可以在鄉(xiāng)下蓋一棟樓。因為沒錢做血透,他的身體越來越差。當(dāng)年年底,家人湊了最后一筆錢,將他抬進了醫(yī)院,勉強過完年后就死了。

                  如果沒有后來的自救,胡頌文的命運將和王建華們一樣。“我從來沒想到能活這么久?!焙鷮δ戏街苣┯浾哒f。

                胡頌文家境貧困,與母親相依為命。 (王廣祥/圖)

                胡頌文家境貧困,與母親相依為命。 (王廣祥/圖)

                  造“腎”

                  胡頌文打算自制一個血透機,并搬到家中——確切地講,是搬到家中不到五平方米的廁所里。幾乎所有人都認(rèn)為這個年輕人瘋了。

                  在家做透析的想法,最早產(chǎn)生于1996年。那時,胡頌文認(rèn)真看了著名腎內(nèi)科專家王質(zhì)剛編寫的《血液凈化學(xué)》,發(fā)現(xiàn)血透其實一點也不神秘,只不過將他高中時學(xué)過的一些科學(xué)原理用在了人身上。而國外也早就有了家庭血透。

                  “血透中真正起作用的,其實是透析器而不是血透機。血透機不過是輔助透析器工作。”胡頌文說,“但這個基本道理,大部分病人都不懂?!?/p>

                  一個進口透析器的價格大約一百元。但一臺進口血透機的價格卻高達(dá)幾十萬——它是支撐血透高價位的重要因素。此外,一次性耗材是血透價格居高不下的原因之一。

                  胡頌文的做法是:自己購買透析器,盡可能重復(fù)使用(通常是8次),把單次成本降到10元左右;自己購買粉劑和純凈水配制透析液;自己購買鹽水沖洗管路,自己購買肝素。這三項加起來是五十元左右。

                  此外再加上近年來大幅降低的輸血器、皮管的費用,總共算下來,一次自助透析的費用不到60元,僅為在醫(yī)院做血透的八分之一。一個月需做13次血透,總共算下來也不到一千元。

                責(zé)編:安文靖
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