2014年，甘肅岷縣，外公將兩兄弟中的王賀攬在懷里。 澎湃新聞 鄭志成 圖
王鵬、王賀兩兄弟在家中玩耍。
王鵬、王賀兩兄弟在自家的建房工地上玩耍。
【編者按】
他們有的是出生不久的孩子，有的是公務員，有的是幼兒園校車司機，因為一場突發(fā)疫情、一支疫苗或一口奶粉，改變了人生軌跡。他們原本該享天倫之樂，住不大的房子，一家人圍坐在一起吃飯，過平常日子。可這些再普通不過的愿望，對他們中有些人來說，遙不可及。病痛纏身、半身不遂或落下終身疾患，乃至性命隨時危在旦夕，往往是他們生命中最大的現(xiàn)實。即使那些貌似恢復平靜的受害者，也有揮之不去的恐懼和隱痛。2014年以來，澎湃新聞回訪公共衛(wèi)生事件受害者，記錄他們發(fā)生過的和正在承受的生活，審視公共衛(wèi)生事件的應急和保障體系，引以為鑒，避免悲劇重演。
本篇記錄的是媒體曝光的首例三鹿奶粉事件患兒家庭的故事。在那次事件后，這個家庭又接連遭遇不幸，孩子能夠健康長大，成了家庭最大的隱憂。
2014年春末，甘肅岷縣秦許鄉(xiāng)扎那村，扎那幼兒園大班教室里傳來朗誦聲，王鵬、王賀兩兄弟專注地看著黑板，看起來和其他40多個孩子并沒有什么不同。
6年前，這對剛剛出生不久的孿生兄弟，便因為食用三鹿奶粉罹患腎結(jié)石，和全國近27萬患兒一同卷入當年最大的食品安全危機—三聚氰胺奶粉事件中。作為甘肅三鹿奶粉事件最早曝光、并被廣泛報道的首例患兒，他們一度成為社會輿論關(guān)注的焦點。
健康成長，這份看似最普通的愿望，在2008年下半年迄今的6年里，對兩兄弟和他們的父母來說猶如一個遙遠的夢。
比同齡孩子發(fā)育得小
6歲的孿生兄弟王鵬、王賀來自于扎那村一個貧困的六口之家，他們的父親車彥軍也是本村人，做了老王家的上門女婿，孩子也隨了母姓。
車彥軍的岳父有眼疾、年邁體弱，岳母患有氣管炎多年，兩人無法干重活，平日里只能簡單做點家務，幫車彥軍夫婦接送孩子上學。
養(yǎng)家的重擔全部落在了車彥軍夫婦身上。自從2008年底雙胞胎兄弟在蘭州治療腎結(jié)石康復回家后，在外面打工漂泊近10年的車彥軍就沒離開過岷縣，“在家種地，或者去其他鄉(xiāng)鎮(zhèn)做泥水匠、打零工賺點錢，老人身體也不好，兩個娃娃也要照顧，根本走不開。”他說。
車彥軍和妻子從清晨5點多上山耕地一直忙到近中午才回家，他們將身上的竹筐卸在院子里，搓著滿是泥的手。山上僅有的兩畝地種著當?shù)靥禺a(chǎn)藥材—當歸和黃芪，這也是六口之家主要的經(jīng)濟來源之一。
地處西北旱區(qū)，常年持續(xù)耕種且降雨稀少，近幾年的收成一年不如一年。為了養(yǎng)家，車彥軍夫婦不得不輾轉(zhuǎn)附近鄉(xiāng)村，靠給人做建筑雜工每天拿7、80元補貼家用，如此算下來，一家人全年收入僅1萬出頭。
11點半，王鵬和王賀跟著姥爺從學校回來，安靜的小院里便熱鬧起來。兩兄弟雖然孿生，但容貌、性格差別很大。哥哥王鵬內(nèi)向安靜，弟弟王賀則活潑好動。
來年秋天，他們就要上小學一年級，車彥軍說：“從小兩個娃娃就在一起，都形成習慣了，我想他們讀書的時候能一直有個伴。”
“比起村里的同齡孩子，兩個娃娃感覺發(fā)育得稍微小一點。老大王鵬19公斤，身高1米；老二王賀21公斤，身高1米05，村里同齡孩子一般都在25公斤左右，個頭也比他們高出3、4厘米。”車彥軍說：“其他方面基本都還正常。”
這個個頭不高、顯得瘦弱的西北男人沉默了一會兒說：“只要兩個娃娃能健康地長大，就是每天討飯吃我也高興。”
花光所有積蓄 靠打零工謀生
2008年7月20日，車彥軍一家平靜的生活因兩個兒子患病被打破。
隨著結(jié)石寶寶接受救治，車彥軍和諸多患兒家長一樣，開始追究相關(guān)責任人的責任，并尋求賠償。
2008年底，三鹿集團等22家責任企業(yè)籌借9.02億元款項，通過中國乳制品工業(yè)協(xié)會支付患病嬰兒的治療和賠償費用，對近30萬名確診患兒給予一次性現(xiàn)金賠償。同時，22家責任企業(yè)還共同出資2億元建立醫(yī)療賠償基金，患兒今后一旦出現(xiàn)相關(guān)后遺癥，發(fā)生的醫(yī)療費用由該基金報銷。
據(jù)受委托機構(gòu)中國人壽保險2012年5月公布的信息顯示，運行3年以來，基金已累計辦理支付2055人次，支付金額1242萬元，全國各省、自治區(qū)、直轄市均有醫(yī)療賠償基金賠付發(fā)生，醫(yī)療賠償基金賬戶還有余額1.9億元(含利息)。
據(jù)時任定西市岷縣消費者協(xié)會秘書長劉陽沖回憶，當時岷縣列入賠償名單的結(jié)石患兒有58名，共撥付賠償金19.8萬元，其中一般患兒55名，每人獲得賠償2000元，重癥患兒3名，每人賠償3萬元。“按照當時規(guī)定，重癥患兒是指出現(xiàn)急性腎功能衰竭或接受透析、置管、手術(shù)等有創(chuàng)傷性檢查或治療，其余為接受一般治療的患兒。”劉陽沖說。
王鵬和王賀分屬一般和重癥患兒，本該領(lǐng)取32000元賠償金的車彥軍，領(lǐng)取賠償?shù)倪^程并不順利。
車彥軍告訴記者，當時縣消協(xié)把雙胞胎名單弄混了，接受手術(shù)治療的弟弟王賀被寫錯成王鵬，而王鵬則被誤寫成重癥患兒。因為無法提供相應的治療病歷，車彥軍在1年后才拿到賠償金。
2009年初，由于兩個孩子往返蘭州復查身體，車彥軍沒有再出去打工，僅有的一點積蓄也全部花光，“當時家里特別困難，就靠我每天打點零工賺三四十塊錢維持生活。”
禍不單行
在車彥軍多次往返蘭州補辦手續(xù)，等待賠償?shù)钠v中，家里時年7歲的長子王杰不慎在村中的河道中溺亡，這是2009年8月，距離老二老三雙胞胎患病剛剛過去一年。
“好長時間我都沒有力氣干活，他出事是我最大的傷心。” 車彥軍回憶。但他知道，作為家里的頂梁柱他不能倒下。
他每天早上四五點起來和妻子上山種地，中午回家草草吃過飯就出去找零活干，每個月還要攢錢去蘭州催促賠償?shù)氖虑椤?/p>
“過了將近一年，到2009年底，才拿到賠償金，從那以后家里日子算是緩和了一點。”車彥軍說。
平靜的日子僅僅過了約4年，2013年7月22日7點45分，甘肅省定西市岷縣與漳縣交界處發(fā)生6.6級地震，地震造成95人遇難。
車彥軍家那間將近20年的老土房在地震中震出了一個拳頭寬的裂縫，無法住人。
車彥軍家所在的扎那村雖遠離震中，但村里八成以上的土坯房還是普遍出現(xiàn)開裂、倒塌，變成危房。作為過渡，他和妻子在院子里用帆布搭建了一個簡易窩棚，岳父母帶著王鵬、王賀住在院子的庫房里。
2014年初開始，扎那村村民開始大規(guī)模重建房屋，整個寧靜的村子變成了一個熱火朝天的工地，運送泥沙的手扶拖拉機、小貨車在坑洼不平的狹窄村路上來回穿梭。
但是蓋房子又讓車彥軍苦惱起來，“我們家只有1萬多（元錢），問親戚朋友借了8萬，蓋好預計至少要15萬，想在今年9月完工，欠的錢我和媳婦打算種地、打工在5年內(nèi)還清。”
今年，是車彥軍最忙的一年，但在他看來也是最有奔頭的一年。“上午上山種地，下午去鄰居家蓋房打下手，這都是禮尚往來的，你幫人家干，等你起房子的時候才有人幫你。”
孩子雖然健康長大，國家衛(wèi)生部門也承諾結(jié)石寶寶在 18歲之前罹患泌尿系統(tǒng)相關(guān)疾病可免費治療，但王續(xù)槐和車彥軍還是隱隱有些擔憂，三聚氰胺會不會對孩子造成持久的影響。
三聚氰胺對腎臟的損害究竟如何，曾給王鵬、王賀兩兄弟做過治療的解放軍第一醫(yī)院泌尿外科主任張偉表示，因為三聚氰胺是一種化工產(chǎn)品，就不應該出現(xiàn)在食品中，由此導致的疾病在醫(yī)療史上沒有經(jīng)驗案例，也無從做出定論。
“能定期對結(jié)石寶寶進行體檢是最好的，首先是對孩子健康的負責，其次也對醫(yī)學存證的發(fā)展有幫助。我曾隨訪、復查過部分患兒，大部分孩子都恢復的不錯，建議每年做一次全身體檢就可以了，對于腎臟的檢查，做常規(guī)B超檢查就可以。”張偉對澎湃新聞說，但是由于患兒居住分散、缺乏組織，結(jié)石寶寶進行規(guī)模式定期體檢，仍舊難以實現(xiàn)。