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2013年12月03日 08:40
來源:映象網(wǎng)-東方今報(bào)
在鄭州，有個(gè)“豫殘聯(lián)盟”，現(xiàn)已有近千名殘友。他們想“以殘養(yǎng)殘、以殘幫殘”。讓他們感到尷尬的是，“豫殘聯(lián)盟”雖做了很多公益活動卻沒有通過注冊，是個(gè)“黑戶”，他們多次去找相關(guān)部門解決身份問題，至今也沒下文。
12月2日，一名“豫殘聯(lián)盟”志愿者正通過網(wǎng)絡(luò)、微博等聯(lián)絡(luò)著各地殘疾人朋友 東方今報(bào)首席記者 張曉冬 攝
【身不高志不殘，來給“袖珍人”心靈的高度點(diǎn)個(gè)贊吧！】當(dāng)醫(yī)生、修電腦、開商店……在鄭州，有這樣一群“袖珍人”，他們自強(qiáng)不息的精神讓人佩服，他們也最渴望別人用正常人的眼光去看他們。今天是第22個(gè)國際殘疾人日，我們來聽一聽這個(gè)群體有什么心聲？
11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”到鄭州市兒童醫(yī)院進(jìn)行骨齡測定
在國際殘疾人日到來之際，希望大家給這個(gè)群體多一些關(guān)愛
□東方今報(bào)首席記者 趙丹/文 記者 袁曉強(qiáng)/圖
11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”免費(fèi)在鄭州市兒童醫(yī)院進(jìn)行骨齡測評，他們中年齡最大的39歲，年齡最小的2歲多，他們渴望了解自己是否還有長高的可能。因?yàn)榘“Y，“袖珍人”在上學(xué)、就業(yè)、結(jié)婚等方面都比常人的困擾多，但他們自強(qiáng)不息，更渴望多自立。
【事件】
“袖珍人”測骨齡盼長高
11月30日上午，鄭州市兒童醫(yī)院，來了一支20余人組成的 “袖珍人”隊(duì)伍，娃娃臉，操著一口娃娃音，身高多在1.3米左右，但他們中年齡最大的已經(jīng)39歲，舉止沉穩(wěn)，表達(dá)流暢。此行，他們是來免費(fèi)測評骨齡，渴望知道自己是否還有長高的可能。
在醫(yī)院工作人員的指引下，星星等人前去進(jìn)行一系列檢查。當(dāng)日下午，星星告訴東方今報(bào)記者一個(gè)“喜憂參半”的消息：喜的是，這次前去測評的人，除了幾個(gè)年齡在30歲以上的外，多半還有長高機(jī)會；憂的是，治療所需的醫(yī)藥費(fèi)沒法承擔(dān)，“治療手段之一是要打生長激素，平均來算的話，一個(gè)月3000～5000元。”星星說，時(shí)限在2～5年。
鄭州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任、主任醫(yī)師衛(wèi)海燕說：“如果早一點(diǎn)在兒童時(shí)期得到治療，今后可以達(dá)到正常身高，將來也能像正常人一樣工作、生活，因?yàn)椋ò“Y患者）智力都是正常的。如果錯(cuò)過治療機(jī)會，就注定后半輩子非常悲慘。”
【特寫】
一位“袖珍人”母親的愿望
抱著孩子的李笑笑，在人群中特別顯眼。她今年23歲，和同是“袖珍人”的丈夫生下一女，2歲多的女兒也是“袖珍人”。此次，李笑笑主要想給女兒查查：“不想讓她以后走我的老路。”李笑笑哽咽道，成立家庭、有女兒對她來說太不容易了。
李笑笑老家在農(nóng)村，從小打工，“到處沒人收”，因?yàn)樗菤埣踩耍夥浅Ｐ Ｉ蠈W(xué)，讓她最難受的是來自同齡人“特殊”的眼光。“那時(shí)我特別恨我爸媽，為何把我生這么矮？”李笑笑提及當(dāng)年仍有流淚的沖動。
后來，她長大了，接觸到類似自己的群體，逐漸懂事，對父母的怨恨也放下了。經(jīng)親人介紹，她和同是“袖珍人”的丈夫組建了家庭，來到鄭州打工，“我們只能找同類。”李笑笑說，“生下的孩子也是‘袖珍人’”。這是一個(gè)母親最不希望看到的結(jié)果。
女兒還小，治療的機(jī)會非常大，她希望有人能幫幫女兒。除此，她還有一個(gè)愿望，“我還有沒有長高的機(jī)會？”說這話時(shí)，她仰起臉咧開嘴，笑了。
【群像】
身雖不高但自強(qiáng)不息
人群中，“袖珍人”顯得矮小，但在追逐夢想的道路上，自強(qiáng)不息的精神拉長了他們心靈的高度。
因身有殘疾，“袖珍人”在上學(xué)、就業(yè)、結(jié)婚等方面受到影響，比如李笑笑的遭遇就是很多“袖珍人”的縮影。但是這并不妨礙他們學(xué)門技術(shù)，闖個(gè)活路。
26歲的劉洋在鄭州科技市場里修電腦，靠這門手藝，他已干了小十年。“不至于靠家里養(yǎng)活。”劉洋稱，因找工作受挫，才決定學(xué)門技術(shù)，據(jù)他了解，身邊的“袖珍”朋友以自主創(chuàng)業(yè)居多。
33歲的孫春志，老家在駐馬店。他雖是“袖珍人”，但可了不得，他現(xiàn)在老家診所當(dāng)一名醫(yī)生。孫春志雖主學(xué)臨床內(nèi)科，業(yè)余時(shí)間卻在研究如何治療矮小癥，希望能為自己所處的群體做點(diǎn)什么。
今年28歲的星星是個(gè)要強(qiáng)的女孩，就業(yè)不成，索性自己創(chuàng)業(yè)。星星真名叫周勇兆，平時(shí)招呼著公益組織“袖珍人愛心社”，現(xiàn)在鄭州城中村邵莊開了“雷鋒商店”，她還有一個(gè)夢想是開一家童裝店，同時(shí)也經(jīng)營“袖珍人”專用服裝，店員全部雇用“袖珍人”。
今年8月，鄭州市出現(xiàn)了一家“快樂島童話主題餐廳”，這里的服務(wù)員全是1.3米左右的“袖珍人”。同是“袖珍人”的經(jīng)營者楊群輝稱，開辦這個(gè)餐廳就是為了給大家一個(gè)就業(yè)平臺。
記者采訪時(shí)發(fā)現(xiàn)，長著娃娃臉、操著一口娃娃音，“袖珍人”雖身材不高，但是心靈的高度讓人敬佩，他們的努力給這個(gè)群體也帶去了榜樣的力量。DF
心聲
渴望多一些社會保障
“袖珍人”這個(gè)群體有什么心聲呢？記者采訪時(shí)，他們表示，最渴望社會保障多一些。
1.希望治療納入醫(yī)保報(bào)銷。“袖珍人”孫春志等人稱，治療矮小癥需要打生長激素，但是生長激素的費(fèi)用是一筆不小的支出。
據(jù)鄭州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任、主任醫(yī)師衛(wèi)海燕透露，城市醫(yī)保沒有報(bào)銷政策，只有新農(nóng)合列入報(bào)銷范圍，但是一直沒有辦法執(zhí)行，“規(guī)定孩子只有住到醫(yī)院里才能報(bào)銷，但是不太現(xiàn)實(shí)，因?yàn)橹恍枰刻焱砩纤按蛞会槪瑳]辦法一直住在醫(yī)院，就沒法納入報(bào)銷。所以相當(dāng)于沒有報(bào)銷政策。”
星星說，還有一種觀點(diǎn)認(rèn)為矮小癥不是一種疾病，不納入報(bào)銷范圍，事實(shí)上矮小還是因?yàn)榧膊≡斐傻摹＿@一點(diǎn)，衛(wèi)海燕也給予證實(shí)。
2.希望殘疾證辦理以病理為準(zhǔn)。據(jù)“袖珍人”透露，他們辦理殘疾證，只有1.3米以下的才可以辦，超過1.3米就無法辦理殘疾證。他們認(rèn)為， “應(yīng)以病理為標(biāo)準(zhǔn)，而不是以身高為限制點(diǎn)。”
昨日，東方今報(bào)記者查閱河南省辦理殘疾證條件，肢體殘疾標(biāo)準(zhǔn)確實(shí)有這么一條：侏儒癥（身高不超過130厘米的成年人）。
3.孫春志還提出，希望把矮小癥篩查納入新生兒篩查項(xiàng)目中，國家對于“袖珍人”的心理治療能有一些項(xiàng)目。
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