金金畫的第一幅圖畫，便是自己的媽媽。

　　這種“吹彈可破”讓她受盡苦楚皮膚一碰即爛，還會生水皰和血皰

　　吹彈可破，通常用來形容皮膚非常細嫩。蘇州8歲的女孩金金，卻得了一種怪病——身上的皮膚稍稍一觸碰，就會起皰潰爛。經過醫生檢查確診，女孩患的是大皰性表皮松解癥，這是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮膚脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被稱為“蝴蝶寶寶”。“蝴蝶寶寶”，這個聽起來很美的名稱，讓金金受盡了折磨，但在媽媽的細心陪伴下，金金還是忍痛堅持每天上學。

　　記者探訪每隔兩天要換藥，劇痛又奇癢無比

　　今年上小學的女孩金金，出生時就不幸患有罕見疾病大皰性表皮松解癥，俗稱“蝴蝶寶寶”，皮膚一碰就潰爛，產生水皰或是血皰。

　　金金剛出生時，媽媽發現孩子的腿上有塊類似胎記的東西，后來還不斷起皰潰爛，身上只要是被輕輕觸碰過的地方，經常冒出大小不一的水皰。醫生經過仔細檢查后，確診是大皰性表皮松解癥。金金經過抗感染治療后，病情暫時得到了控制。由于患的是罕見病，孩子的臉上、脖子上、手腕上容易產生摩擦的地方，都有明顯的水皰和血皰，本是活潑可愛的年紀，卻被疾病折磨得很難受。無論是白天還是晚上睡覺，孩子的敏感部位都要用繃帶包扎，以減少摩擦。揚子晚報記者來到這家人的租住屋時，金金正在換藥，雖然還在上學，但她滿臉的稚氣中仍透露出普通孩子少有的堅毅。對于金金來說，最痛苦的就是每隔兩天的換藥，因為不僅非常疼痛，還奇癢無比。在病痛的折磨下，金金看起來顯得非常瘦弱，全身皮膚大部分都被紗布包裹。隨著紗布一層層剪開，入眼的是潰爛的皮膚，換下來的紗布被血水染后變了色。為了減輕金金的疼痛，媽媽動作非常輕柔，“取紗布不能太快，和皮膚粘住了，取快了扯到皮肉會很痛。”雖然媽媽說得很平淡，但還是難掩眼底的痛。

　　名詞解釋大皰性表皮松解癥無法痊愈的皮膚病

　　醫院皮膚科主任醫師劉偉表示，大皰性表皮松解癥是罕見的遺傳性皮膚病，是由基因缺陷導致的，可以在出生后或嬰幼兒就開始發病，發病率不到萬分之一。劉偉說，這種疾病臨床主要表現為皮膚脆性增加，患者的皮膚和眼睛、口腔、食道等粘膜組織在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下，就會發生水皰或血皰，進而導致破潰、糜爛、肉芽增生、疤痕。創面需要經常換藥包扎，痛苦萬分，且終生不能痊愈。更糟糕的是，除了皮膚表面以外，口腔、眼睛、食道都可能發生水皰，還會同時伴有不明原因的心臟、肝臟等并發癥。“較重的病人不僅會留有傷疤，還可能永久畸形或致殘。”專家觀點孩子要預防并發癥家長心理健康也需關心大皰性表皮松解癥這種病，在治療上有沒有什么好辦法？據劉偉介紹，目前主要是對癥治療，預防和減少各種并發癥，另外需要加強護理，嬰幼兒可以少量多次喂奶，動作輕柔，涂防止摩擦的潤膚油，穿柔軟寬松的衣服，用柔軟的棉質尿布、綿羊皮內襯墊等。對于皮膚的潰瘍糜爛等，就需要專業的護理治療了。據了解，目前這種病在全世界范圍內都沒有好的根治辦法，只能及時處理破損皮膚、控制感染，重要的是家人的細心護理。劉偉表示，很多家庭生活困難，患兒生活又不能自理，所以得不到很好的護理。此外，患兒家人的心理健康也需要格外關注。劉偉說，好在國外和國內都有專門的組織來幫助患兒和家長，比如國內的蝴蝶寶貝關愛中心，可以給家長和兒童提供專門的護理經驗和精神幫助。所以患兒和家長需要抱團取暖，增強信心。

　　幫幫她吧治病花幾十萬，全靠親朋接濟

　　金金一家來自徐州，為了給孩子尋醫問藥，輾轉來到蘇州。目前，金金一家租住在蘇州市吳中區一間不足6平米的房間里，房間的柜子里擺滿了金金的藥物。雖然是和別人合租，但屋子里充滿了溫馨，看得出來，金金和父母一直用樂觀積極的心態面對著人生。記者到訪時，懂事的金金坐在床上畫畫，臉上和手上的皮膚布滿粉紅色的疤痕，額頭處還貼著一小塊紗布（如圖）。據金金的媽媽解釋，金金身上的這些疤痕是皮膚長的水皰和血皰潰爛后留下的，孩子的手紅腫潰爛，已經有點血肉模糊，令人揪心，可是堅強樂觀的金金依然笑著說，“我還可以畫畫，我長大要做畫畫高手。”據介紹，為了給金金治病，家里已經花去了幾十萬元。如今，全家唯一的收入來源，是金金爸爸每月打工掙的微薄工資，整個家庭入不敷出，每月都靠親戚朋友接濟。

　　用過期敷料

　　媽媽每天學校陪讀由于沒有足夠的錢治療，金金只能反復使用過期的敷料。“過期的也總比沒有好。”金金的媽媽無奈地說。常年的病痛折磨讓金金失去了上幼兒園的機會。到了上小學的年紀，好學的金金執意要去讀書。目前，金金已經在讀一年級，金金的媽媽每天都要到學校陪讀，防止孩子碰撞或是摔跤，否則皮膚就會嚴重潰爛。喜愛畫畫的金金畫的第一幅圖畫，便是自己的媽媽，來自媽媽的疼愛讓她更加堅強。獲悉金金一家的悲慘遭遇后，蘇州市慈善總會副會長俞瑞榛、秘書長胡耀賦等人進行了走訪慰問，給金金帶來了書包和文具，并送上愛心善款1萬元。

　　面對雪中送炭的愛心款，金金的爸爸非常激動

　　“謝謝你們的安慰和鼓勵，謝謝慈善總會，日子是很困難，但我們夫妻倆還是很有信心，日子會越過越好的。”見到這么多好心人，金金非常高興，給大家看自己獨立完成的圖畫，“謝謝叔叔阿姨們來看我，我雖然每天都很痛苦，但有我的爸爸媽媽，有這么多好心人來關心我，我一定要好好生活下去。”據了解，蘇州市慈善總會啟動了新一年的愛心幫困計劃，首批10萬元定向資助10名困境兒童家庭。蘇州慈善總會開通在線捐款通道如今，金金正面臨著手指的手術，巨額的手術費讓父母一籌莫展。為此，蘇州市慈善總會專門開通在線捐款通道，呼吁更多愛心市民伸出友愛之手，積少成多，點燃愛的希望，幫助女孩金金戰勝病痛。（戶名：蘇州市慈善基金會；賬號：325601000018170226408；開戶行：交通銀行蘇州城中支行；捐款時請注明“幫助金金蝴蝶寶寶）網友們紛紛捐款并留言為金金加油鼓勁，還發動身邊的親朋好友，共同來幫助這個堅強的“蝴蝶寶寶”。

　　網友“歡歡麻麻”就表示，一年級孩子正是活潑好動的時候，金金的手腳都要用繃帶包扎，稍不留神就會皮膚潰爛，這該是何等的煎熬，希望小金金盡快好起來，回到屬于自己的快樂童年，“可憐天下父母心，一切會好起來的，自從自己做了媽媽，特能理解孩子對于家庭的重要性。”