2013-06-04 06:24:00 來源:鄭州晚報
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你在德國嗎？
經過幾個月治療，涵涵的病情好轉多了。
你在德國嗎？
你身邊有在德國的朋友嗎？
她得了罕見病，四肢軟得像面條
需要德國生產的羥鈷胺
一名一歲多的小女孩得了罕見的病——甲基丙二酸血癥，四肢軟得像面條，需要服用一種德國生產的藥物羥鈷胺，這種藥在德國有賣的，我國沒有，看媒體朋友能不能報道報道，找到幫忙買藥的人。
小女孩叫涵涵，剛1歲零一個月，一家人住在中原路西三環交叉口向西500米路南的陽光花苑。
她的父親曲哲說，女兒去年4月出生，出生前后，體檢一切都很正常。涵涵生下來后不哭不鬧，一天要睡上十七八個小時。
涵涵滿100天時，她的母親帶她去照相館照相。攝影師說別的小孩一兩個月就能抬頭，涵涵100天還不能抬頭，建議她帶孩子去醫院檢查下。
出生滿百天照相時，攝影師發現了異常
家長注意到涵涵全身軟軟的，四肢也軟得像面條似的。曲哲說，有時掐她屁股，她都不覺得疼。
涵涵被送到醫院檢查。醫生初步診斷為腦癱。當時醫生對她進行封針治療。
“每次打100多針，看著都心疼。”曲哲說，頭上、身上、背上、腿上、腳上都打針，每兩天打一次，一個療程打10針，先后打了5個月。
曲哲說，治療了5個月沒有效果，醫生提醒他放棄治療，說病情太重了，到頭來可能人財兩空。
孩子四肢軟得像面條，每次要打100多針
家人希望有人從德國幫忙買小孩救命藥
為排除其他病因，醫生將涵涵的血液和尿液送到日本檢驗，診斷結果顯示，孩子得的并不是腦癱，而是罕見病甲基丙二酸血癥，并伴有腦損傷綜合征（重度）。
醫生介紹，發病原因是孩子父母各有一個有缺陷的基因并且遺傳給了孩子，導致孩子體內缺少一種酶，無法消化蛋白質。
醫生開具的藥品中有一種名為羥鈷胺，是維生素B12的一種天然形式，每兩天就需要注射一次。這種藥德國生產，我國醫院還沒有賣的。
曲哲費了一番周折，在網上找到有賣這種藥，200元左右一盒，一盒能用20天。涵涵現在注射了3個月左右，加之每天做康復訓練，病情好轉多了。
“醫生說注射這種藥生命就沒問題，今后上學、工作都沒問題的。”曲哲說，不是通過正規渠道來的，仍然擔心藥品質量，畢竟這是女兒的救命藥。
曲哲希望能買到德國原產的羥鈷胺，他懇請媒體幫忙，有在德國留學的朋友能幫忙快遞或順路捎給他幾盒。
您身邊有在德國的朋友嗎？煩請您幫忙牽線搭橋，曲哲的電話13673634585。
（記者 冉小平 文/圖）
