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開胸驗肺農民工患"氣胸" 換肺成最后希望

2013-04-08 07:12:00 來源:新聞晨報

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  河南省胸科醫院住院部,張海超躺在病床上,臉色蒼白。一根白色的管子從左胸部肺處牽引出來“輔助呼吸”,鼻子上插著氣管,藍色瓶里氧氣在水中“咕嚕咕嚕”的翻滾,但即便這樣,張海超晚上睡覺時仍一陣陣上不來氣。

  對于一位塵肺加氣胸患者而言,這是一個不祥的信號。今年2月14日,張海超患“氣胸”入院,然而由于當初開胸驗肺留下的病灶,傳統治療辦法無法在張海超身上使用,而一旦傷口“無法自愈”,或許留給其唯一的選擇只有“換肺”。

  四年前,塵肺病患者張海超以“開胸驗肺”的悲愴之舉被媒體視為維權斗士,最終得到確診并獲得61.5萬元工傷賠償,甚至促使《職業病防治法》在2011年末出臺相關修正案,張海超成為眾人眼中的大英雄。

  隨后,對塵肺病及維權之痛有著切身體會的張海超決定發揮“余熱”,以幫助塵肺工友維權和普及職業病防治知識為己任,不斷奔波于各地法院以及出席各類媒體節目,直至此次病倒入院。

  曾經,張海超樂觀地估計自己還能活7-8年,然而入院兩個月病情卻沒有好轉后,張海超有了一些不祥的預感,“知道這一天(病倒)是遲早的事情,但沒想到會這么快。 ”

  治病之路

  簡單手術止步于當年開胸驗肺后遺癥

  張海超是今年2月14日入院進行治療的,入院治療原本司空見慣,但這一次治療過程的艱難超過以往任何一次。

  今年春節前,張海超忙著為代理的幾位塵肺病人的案子開庭而奔波,間歇期還前往北京和上海參加了鳳凰衛視及東方衛視的節目錄制,就是在這期間,張海超發現自己病情加重,從賓館出來到旁邊演播大廳幾百米的路就走得喘不上氣,停停歇歇要走半個小時。而回河南老家過年,讓張海超病情進一步加重。一直熬到2月14日,張海超才在姐姐張海云的陪伴下來到了河南省胸科醫院進行診斷,結果是“氣胸”,就是肺部上出現了一個破口。

  氣胸并非一個疑難雜癥,一般人可通過胸腔鏡手術使破口愈合,或注射生物粘合劑將破口包裹起來。張海超剛入院時,旁邊床位上也有一位氣胸患者,一周后便出院了,而對張海超而言,醫生卻顯得有些束手無策。

  2009年6月,張海超的“開胸驗肺”之舉震驚國人,但也留下了一定的后遺癥:右肺部分粘連。主治醫生說,由于繞不開這塊粘連區域,胸腔鏡手術無法進行,而生物粘合劑只會進一步擴大其肺部的粘連面積,連最后一招切除肺葉也無奈作罷。

  “開胸驗肺”,當年這一看似“英勇明智”的舉動卻成為如今治療的障礙,張海超也頗感造物弄人,但并不后悔,“當時,我還有別的選擇嗎?起碼我活到了現在”。

  在當年和張海超一齊被確診為塵肺病的五位病友中,四人已經離開了人世,而張海超還親眼見到一位病友“幾分鐘內,便死于氣胸病”。今年,張海超32歲,頭上已有絲絲白發。

  “換肺”成最后希望,但要錢和供體

  張海超很清楚,傳統的治療手段之所以無法發揮作用,“說到底都是因為這個塵肺”。最后,醫生決定使用保守治療的辦法,從肺部直接引入一根導管“輔氧”,連接到一個有水的方形瓶子里,“如果連續幾天不冒泡,說明破口自行愈合了”。

  病情盡聽天意,等待是張海超唯一的選擇。兩個月來,張海超無論吃飯還是睡覺,身旁都掛著水瓶,甚至連上廁所,都得拎著瓶子。可讓人心急的是,水瓶里仍不停的“咕咚咕咚”往上冒泡。

  每當水瓶里冒泡,張海云都會條件反射地說:“你看,你看,又冒泡了。”張海超雖然頭也不抬,卻眉頭緊鎖。查房的醫生聽了,沒有發表意見,繼續扎針。

  通過朋友和關系,張海超打聽過北京方面是否會有更好的治療辦法,但反饋過來的消息是“讓張海超先住進醫院再說”。張海超尋思著,入院兩個月在鄭州花費了快2萬元,到北京住院每個月不得花個3萬-4萬元,一旦沒有更好的治療方案,又是白折騰一場。

  入院的日子一天天變長,病情卻沒有根本好轉,但張海超并未放棄最后的一絲希望,“與其這樣活著,還不如拼了。”

  張海超所說的“拼”是指換肺,但不到萬不得已,張海超還不想嘗試。張海超說,即便手術成功,換肺病人通常也只能活7-8年,“這還得要有供體,還得有錢。”

  維權之路

  成功獲得賠償后,也想替工友維權

  如果把張海超的人生分成兩個階段,前部分到“開胸驗肺”達到了頂點。2009年6月,張海超最后一搏,要求醫生打開自己的胸膛,看看是不是塵肺?蘇醒時,張海超聽到的第一句話是,“恭喜你,是塵肺病。”

  不過,張海超的故事并未止于拿到賠償,維權英雄很快找到了人生的新定位:代理為其它塵肺病友維權。張海超說,和全國60萬塵肺病人一樣,自己曾經遭遇過職業病維權的艱難,但自己的優勢在于“成功獲得過賠償”。

  盡管只有初中文化,張海超也懂得法律維權的道理,通過自學,他對職業病防治法、工傷保險條例等內容了如指掌,而實戰更是經驗豐富。

  利用賠償金,張海超購買了電腦、空調和汽車,在他看來“一半出于我自身需要,一半是為了更好的替塵肺病友維權”,但這事后成為當地政府取消醫保的理由。通過電腦,張海超有了自己的微博、博客等輿論陣地,不斷有病友向他發出代理維權的要求,而幾位律師也加入進來。

  聲名大噪后,不斷地有塵肺病人找到張海超尋求幫助,話題無一例外“為維權出點子”。張海超說,自從2009年底決定替其它病友代理維權,接觸了約1000多名塵肺病友,但“我只挑一些具有代表性的案例”,以期推動職業病防治的法治進程。

  張海超說,從2009年底開始為塵肺工友維權,至今參與案件100多起,但成功維權的只有寥寥十幾起。

  張海超的第一次代理維權是在浙江永康市,農民工黃福華在單位體檢中已經被發現患有塵肺病,但體檢單位卻并未將這一結果告知黃福華。這一點,與當初張海超的經歷相似,也深深地刺痛了張海超,“這個做法會使早期塵肺病人錯過了最佳治療期,與殺人沒有兩樣”。張海超將為黃福華體檢的永康市江南街道衛生院告上法庭,理由是侵犯黃福華的健康知情權。

  但是,2012年6月15日,一審法院判決江南街道衛生院具有告知義務,但由于沒有保存原始體檢結果,駁回了訴訟請求。

  維權全靠“名人效應”

  2011年12月31日,《職業病防治法》修正案規定:“用人單位拒絕提供相關診斷材料或不如實提供的,應當根據勞動者自訴材料及臨床表現做出職業病診斷”。然而,張海超說,法律雖然完善了,但具體到各級職業病防治部門卻百般推諉,塵肺病人維權仍困難重重。

  在多起代理維權案件中,相比于張海超所能提供的法律和實踐經驗援助,似乎其個人光環下的“名人效應”更起作用。

  在黃福華案件一審判決后,張海超帶著黃福華來到金華職業病防治所。面對張海超對診斷結果的質疑,女所長的態度很強硬:“不服可以去鑒定。”無奈之下,張海超亮出自己的身份。在確認張海超的身份后,女所長的態度大反轉,甚至拉著張海超合影。

  當天下午,張海超來到金華市職業病鑒定中心為黃福華申請職業病鑒定。起初被拒絕受理,張海超再次亮出自己的身份,黃福華最終獲得鑒定“塵肺病二期”。

  在河南登封,十多名塵肺病人和家屬被法院拒之門外。張海超發了條微博,下午便見到了庭長。在另外一起代理維權案件中,一家疾控中心醫生見沒有用人單位材料,把患者往外推,張海超亮明身份,這位醫生眼睛一亮,“你就是張海超啊,是你改變了我們職業病法。”

  所幸,張海超的“名人效應”還未褪去。

  近些年,張海超通過建立網上工作室,使得勞動法專家、律師和維權人士在網絡上聚集,在法制維權道路邁了一大步,不斷有媒體邀請張海超參加有關職業病防治和維權話題的節目。

  去年3月,央視柴靜的《看見》欄目錄制了一期關于張海超的節目。春節前夕,張海超趕赴北京錄制了鳳凰衛視的節目,隨后輾轉浙江代理維權,之后又馬不停蹄地來到上海做客東方衛視。

  面對媒體的聚焦,張海超一遍一遍講述著個人和病友職業病維權的艱難與痛楚。可惜維權之路并未因此變得平坦,似乎唯一的收獲只是讓更多人知道了張海超。

  然而,張海超的“名人效應”似乎也僅僅限于震懾力,在上文提及的黃福華、登封案件中,法院均作出了“不予受理”的決定,而張海超也明白“靠我的名片去維權,這說明(職業病維權)還是無法可依”。

  據統計,張海超接觸塵肺病友一千多人,介入一百多起案件,地域覆蓋河南、貴州、四川、廣東、浙江等地,“能夠維權成功的,百分之一不到”。

  生活之路

  買了電腦空調汽車,低保被取消

  去年10月,全國50多位媒體記者收到了一封來自張海超的公開信,講述家人低保被停,導致新農合醫保沒續費,大筆藥單無法報銷。張海超說,這絕非偶然和單獨的事件。

  當年,開胸驗肺之后,市委書記親自登門拜訪,在一個小時內“特事特辦”,張海超不僅成功獲得工傷鑒定,而且享受了低保。隨后,張海超獲得了61.5萬元的工傷賠償金,正是用這筆錢,張海超購買了電腦、空調,還有一輛價值6萬元的汽車,一夜之間在村子里“率先跑步進入小康生活”。

  對于這三筆花費,張海超解釋說,因為自己的塵肺病害怕冷空氣,只有安裝空調才能度過北方漫長的冬季,而在一次外出導致嚴重感冒并花費2萬元醫藥費后,自己才下決定花6萬元買了一輛小汽車。在不同的場合,張海超還透露出了自己內心的不安,“總不能我死了,還沒有開上車吧。”

  然而,按照相關規定,低保家庭不會出現上述三件物品。2012年9月,張海超的父親在取低保款時被告知,“從當年1月起,你們家已經不是低保對象。”事先,張家沒有得到任何通知。

  受全家被取消低保的影響,由于當地新農合醫保與低保捆綁,所以張家也沒有繳納新農合保費,這意味著去年一家數萬元的醫療費無法報銷。

  在張海超看來,這是當地政府的報復。他的理由是,當年“開胸驗肺”事件人人皆知,當地政府“顏面”盡失,在市委書記親自關心下“特事特辦”,相關部門“一直憋著一口氣”。此外,在享受低保的兩年多里,自己早已有電腦和空調,“為何當時沒取消,而現在卻取消了呢?”

  去年協議離婚,妻子放棄了女兒的撫養權

  在媒體上頻繁露面風光的背后,張海超也有一些不足為外人所知的痛苦。

  三年多前,媒體在采訪張海超開胸驗肺時,無不感嘆身旁柔弱的妻子對他的支持,而天真無邪的女兒琪琪也給張海超帶來了生活的勇氣。然而,去年張海超和妻子協議離婚了,而為8歲女兒托孤的事情也寫入了去年那份公開信。

  對于離婚的事情,張海超在外人面前努力保持鎮定,給人一種“順其自然,理所應當”的感覺,畢竟塵肺病人連生命都不保,談婚姻和愛情更是奢望。張海超一度認為“自己可能是一個例外”,但最終敵不過無情的命運,協議的結果是妻子放棄女兒的撫養權,不必承擔撫養費。

  張海超在微博上感慨道:“妻離子散,塵肺病人最終的結局。”在離婚問題的處理上,張海超顯得“很爺們”,沒有爭吵,只有默默承擔和祝福。盡管女兒還小,卻對大人的世界似懂非懂。一次,前妻打來電話,想和女兒說幾句,張海超喊女兒接電話,平常很乖巧的女兒卻沒有表現出對母親的依戀,“我在看電視,沒空。”張海超的姐姐對弟弟離婚也沒有太多評論,“兩個人都分開了,各自過自個的。”

  現在就想給女兒尋找好的養父母

  病情未卜,張海超唯一的軟肋便是女兒琪琪。張海超對女兒,盡可能做到最好,送她到當地最好的幼兒園,每年的花費需1萬-2萬元,參加興趣班,不計代價。然而,張海超的父母年事已高,而自己也肯定無法陪伴女兒走的更遠。聽聞張海超有意為女兒尋找養父母后,的確有不少家庭主動聯系張海超,但張海超還是有些放不下,想再等等。

  不過,這次入院治療使得托孤顯得更加急迫。在醫院的病床上,張海超說:“有些事可以努力不去想,這件事情卻不得不想。”張海超說,自己當然希望陪伴女兒,哪怕多一天,但“女兒越來越大,有意收養的家庭不干啊”。

  清明節放假三天,家里人帶著琪琪到醫院探望父親,女兒的出現讓張海超暫時忘卻了煩惱,可姑姑張海云卻愁云滿面。

  原來,一位記者在采訪時扭捏了半天,提了一個傷人的問題,“張海超晚上睡著后,會不會就這么過去(死了)?”張海云抹著眼淚說,這個問題一直讓她如鯁在喉,“說實話,我們也擔心。”

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